Plateforme ViP : des supports participatifs pour parler de la fin de vie

Type d'action

• Habitat / logement
• Lutte contre l’isolement
• Partenariats / transversalité
• Personnes âgées
• Pratiques professionnelles
• Soutien à domicile

Département

Sur le vif

« On est tous concernés. Avec mes 54 balais, je ne suis pas encore "vraiment" vieux mais on va tous y passer un jour, c’est le cheminement de la vie. Alors c'est capital de connaitre ses droits, savoir ce qu’il est possible de faire », Michel, membre de la plateforme ViP, résident de pension de famille.

« On veut que notre travail serve à quelque chose. Bien souvent, les personnes à la rue ne sont pas prises en considération. Maintenant on n'est plus regardés comme des clochards, on est des citoyens à part entière », Louis, membre de la plateforme ViP, résident de pension de famille.

« En tant que professionnels, on change de vision et de façon de travailler. Quand on ne sait pas, on ne peut pas accompagner de façon adaptée. Faire partie de la plateforme ViP, c’est comme de la formation continue, on noue des partenariats, on crée des outils. » Adeline, membre de la plateforme ViP, accompagnatrice sociale en pension de famille.

Porteur(s) de l'action

Relais Ozanam - Groupement des possibles

Objectif(s) et bref descriptif

Constatant un vieillissement des personnes accompagnées dans ses pensions de famille et un manque d’information à ce propos, des résidents (ou « résidants » comme ils préfèrent le dire pour souligner la pérennité dans le logement des personnes concernées) comme des professionnels, le Relais Ozanam a créé la plateforme Vieillissement et Précarité (ViP). Son objectif : coconstruire des supports d’information et alimenter un réseau réflexif autour des enjeux de vieillissement, de fin de vie, de mort et de deuil des personnes en situation de précarité accompagnées. Ce dispositif participatif, initié par une sociologue, s’appuie autant sur des professionnels de l’accompagnement social que sur des personnes accompagnées pour proposer des réponses pensées par et pour le terrain. Cette méthode et les réalisations concrètes qui en sont issues permettent à la fois de redonner du pouvoir d’agir aux travailleurs sociaux et aux résidents des pensions de famille et de briser le tabou de la fin de vie présent dans ces structures, à l’image du reste de la société.

Origine(s)

Le Relais Ozanam, association grenobloise constituée en 1957 œuvrant dans le champ de l’exclusion sociale, dispose de plusieurs dispositifs d’hébergement et d’accompagnement des publics les plus vulnérables. Il forme, avec trois autres acteurs associatifs, le Groupement des possibles depuis 2018 afin de proposer une offre de services globale et innovante en direction des personnes en situation de vulnérabilité. Il s’interroge depuis plusieurs années sur les impacts du vieillissement des personnes qu’il accompagne, en particulier dans ses pensions de famille. En effet, ces dernières, en développement croissant, sont des logements adaptés et pérennes pour des personnes en situation d’isolement, de précarité et ayant vécu des parcours d’errance. Du fait de la possibilité d’y être sans limite de temps, les personnes accueillies sont confrontées à un vieillissement de plus en plus important, un vieillissement parfois accéléré par les difficultés rencontrées lors des parcours vécus. Cela conduit le Relais à recruter, en 2016 et 2017, une stagiaire qui réalise deux mémoires de sociologie pour explorer les problématiques auxquelles les professionnels comme les résidents font face. Il en ressort que les résidents désirent rester vivre jusqu’au bout « chez eux », dans les pensions de famille, et que les conditions ne leur permettent pas toujours de le faire de façon optimale. Pour les professionnels, cette dimension bouscule leur cœur de métier, qui est de favoriser l’autonomie et non d’en soutenir la perte, et considèrent comme difficile d’accompagner des personnes vers leur fin de vie.

A l’issue de ces constats, le Relais Ozanam, un travail de recherche-action participative est lancé par la nouvelle chargée de mission de la plateforme ViP portée du Relais Ozanam, qui s’associe avec une formatrice de l’entité de recherche-action de l’institut de formation en travail social (IFTS) ainsi qu’avec dix résidents, quatre intervenants sociaux et trois chefs de service de cinq pensions de famille du Groupement des possibles. Durant onze mois, ils forment le Groupe de Recherche Action Sérieuse et se réunissent lors de dix ateliers réflexifs. Ils font émerger seize préconisations s’inscrivant dans quatre postulats : adapter le cadre des pensions de famille à l’évolution du public accueilli, rendre explicite la question du vieillissement et des effets de sénescence, adapter l’accompagnement et former en conséquence les professionnels. Le Relais, depuis ses nombreuses années d’existence, a acquis une certaine expertise du secteur de l’exclusion sociale et adhère à différents réseaux nationaux (la FAS, l'UNIOPSS, la FEHAP, la Fondation Abbé Pierre, Un Toit pour Tous). Son ancrage dans l’écosystème local et national a favorisé la diffusion et la résonance des résultats de la recherche-action. Divers financements du secteur social et solidaire permettent de développer la démarche d’une plateforme participative autour du vieillissement et de la précarité, démarche qui soutient la co-construction de supports de réflexion, le développement d’un réseau autour de ces enjeux, l’accompagnement d’une réflexion partagée entre professionnels, personnes concernées et chercheurs, dont la diffusion est soutenue en l’ouverture d’un site internet en libre accès. L’objectif de cette plateforme vieillissement et précarité (ViP) est d’être un laboratoire interne sur les questions du vieillissement et de la fin de vie dans les pensions de famille du réseau, mais aussi que les productions puissent être mobilisées pour d’autres territoires et d’autres publics. La plateforme ViP se décline en 4 axes : la co-construction d’accompagnements sur mesure ; la création de ressources accessibles à tous ; le développement d’un réseau partenarial décloisonné ; la sensibilisation et la mobilisation pour changer les regards. Toutes les actions réalisées sont co-portées par l’un des deux chargés de mission, un professionnel de terrain et une personne accompagnée.

Description détaillée

Une méthodologie participative transversale aux actions de la plateforme

Les différents axes de la plateforme sont développés par des ateliers réguliers, sur lesquels ont été mobilisés en 20217 prestataires pairs, des hommes résidant dans les pensions de famille du Groupement âgés de 50 à 70 ans et de 6 professionnels de terrain (hôtes ou accompagnants, chefs de service, infirmières...) exerçant dans ces mêmes structures. La plupart des participants actuels ont participé à la recherche-action, le fonctionnement de la démarche a donc eu le temps d’être élaboré ensemble. Leur recrutement s’est fait sur la base du volontariat, à l’issue des stages de la chargée de mission lors desquels elle avait pu initier et entretenir une relation de confiance au cours d’entretiens et de temps partagés au sein des pensions. L’ensemble des participants sont rémunérés pour leur activité au sein de la plateforme. Si cette rémunération n’apparaissait pas dans les facteurs de motivation initiaux des participants, les prestataires pairs soulignent la reconnaissance que cela leur témoigne. Malgré les contraintes administratives que cette rémunération implique (recours à un prestataire), elle est essentielle pour les porteurs de la démarche car elle permet de transformer le participant en réel acteur.

Les actions suivent une logique participative de déhiérarchisation des savoirs et des statuts, ainsi les chercheurs, les professionnels et les personnes accompagnées ont une place équivalente dans le processus de réflexion et de construction. Il s’agit de considérer que le savoir de chacun a une valeur égale et de donner à chacun les moyens de prendre conscience de la valeur de sa parole et de pouvoir l’exprimer. Cela nécessite de créer un environnement propice à la valorisation de la parole au cours des ateliers. Les moments sont conviviaux, nourriture et boissons sont partagées, plaisanteries fusent et exercices brise-glace ludiques lancent la session. Au cours des discussions, chacun veille à ce que l’ensemble des membres participent et soient présents dans le cheminement de pensée. Il est en particulier important de donner toute leur place aux personnes accompagnées qui ont souvent connu des déconsidérations de leur parole et qui peuvent rencontrer des difficultés à se sentir à l’aise pour parler ou accepter la contradiction. Pour pallier les difficultés de chacun, l’association a notamment proposé une formation de prise de parole aux participants le souhaitant.

La pluralité des profils des membres de la et leur ancrage au terrain permettent de croiser les regards et renforcent la volonté d’accessibilité. Les explications proposées utilisent un langage accessible, sans occulter la complexité des approches. Les exemples cités sont pertinents et réalistes car issus des expériences des participants. Le modèle des outils est réfléchi pour s’adapter au public visé, par exemple une synthèse de la recherche action sous forme de bande dessinée a été réalisée.

Des guides et supports accessibles pour parler de la fin de vie

Le premier outil a été créé en réponse à un besoin non couvert autour de la connaissance des droits et du recueil de ses volontés de fin de vie, afin de libérer la parole et de répondre au droit de choisir et d’être accompagné jusque dans la mort. Pensé de façon ergonomique et globale, ce support a ainsi été pensé et construit pour supporter la réflexion et l’expression des souhait que les personnes accompagnées peuvent formuler pour que leur fin de vie et leur mort soient dignes et à leur image (volontés médicales et non médicales, obsèques, personnes à informer ou non, biens personnels…). Ce guide recense des informations claires et complètes sur la fin de vie et la mort et sur les choix que tout individu peut formuler. Il explicite en particulier les notions de directives anticipées et de personne de confiance, termes juridiques aux dimensions plutôt complexes. Afin d’être au plus juste, le document a été testé par des résidents de pensions de famille puis a été relu par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ainsi que par le collectif Les morts de la rue (Paris, Grenoble). Il est mis en ligne et diffusé dans les réseaux des partenaires de la plateforme depuis février 2021. La Plateforme ViP est par ailleurs de plus en plus sollicitée par des structures en dehors de son réseau et de son champ d’action (MAS, EHPAD…).

Par la suite, un outil complémentaire dédié aux accompagnants (professionnels ou bénévoles) a été construit similairement afin de les guider dans l’utilisation du premier outil (pourquoi et comment aborder ces questions dans un contexte professionnel). Des ateliers ont également abouti à la production de six vidéos de quatre minutes, diffusées à l’été 2022, pour servir d’appui à des professionnels (en particulier mais non exclusivement) s’interrogeant sur les questions du vieillissement, de la fin de vie et de la mort. Ces outils sont à la fois des supports d’information et de discussion, pour professionnels comme pour personnes accompagnées, dans l’idée de pouvoir aborder des sujets dits tabous et de respecter les désirs de chacun sans heurts.

https://www.youtube.com/embed/a32sE02JIns

Former le secteur social et gérontologique aux enjeux du vieillissement en situation de précarité

A la suite de la recherche-action, un groupe s’est constitué pour concevoir des modules de formation autour des thématiques de vieillissement, fin de vie, mort et deuil. Depuis le printemps 2021, des formations participatives ont donc été réfléchies et coconstruites afin de sensibiliser les professionnels à ces problématiques, peu abordées dans les formations en travail social et de plus en plus présentes sur le terrain. Le groupe de travail de la plateforme a été accompagné par leur partenaire Ocellia (fusion entre L'Ecole Santé Social Sud Est et l'IFTS) sur la partie méthodologique. Présent lors des temps de décision des animations, ce dernier a accompagné les participant.e.s pour penser la construction d’une formation et assure, avec le ou la chargé.e de mission de la plateforme, l’accueil du public et les rouages lors des formations. Leur présence permet de donner confiance aux néo formateurs mais aussi de veiller à ce que chacun des membres prenne toute sa place, que ce soit en temps de parole (les professionnels ayant tendance à être davantage à l’aise à l’oral que les personnes accompagnées) et en posture, c’est-à-dire que le jugement personnel n’interfère pas et ne donne pas un caractère normatif à la formation.

Les formations sont destinées aux professionnels du secteur social, mais aussi aux professionnels du secteur médicosocial, gérontologique, funéraire autour de la spécificité du vieillissement et de la fin de vie des personnes en situation de précarité (aux parcours plus compliqués, aux ressources économiques et sociales faibles, aux vulnérabilités physiques plus fortes…). Ces formations se basent sur le parcours de vie des personnes accompagnées et donnent des clés pour appréhender les difficultés particulières : indications sur l’adaptation possible de l’accompagnement, sur les ressources du territoire, sur les démarches administratives… Les premiers tests ont été réalisés en avril 2022, à l’occasion d’une semaine dédiée au vieillissement, organisée par Ocellia. La formation est également inscrite dans le cadre de la formation continue.

Une dynamique de territoire par un maillage et des partenariats solides

La plateforme ViP s’appuie sur un réseau local, qu’elle continue de renforcer. Outre son lien étroit avec l’institut de formation Ocellia, elle est régulièrement en relation avec les Pompes Funèbres Intercommunales (PFI) grenobloises qui l’informent sur la législation du funéraire et leur facilite le contact avec le monde du funéraire. La plateforme a également noué des liens avec d’autres associations locales, comme avec le collectif Les morts de la rue avec qui des temps de débats ont été organisés.

Un partenariat à échelle à la fois régionale et nationale, avec la Fédération des Acteurs de la Solidarité (FAS), la Fondation Abbé Pierre ou encore le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, a permis à la plateforme d’avoir un retentissement important et de prendre part à des réseaux réflexifs, aussi bien sur le thème vieillissement et précarité que sur les méthodes participatives. En 2021, les membres de la plateforme ont ainsi participé à 16 colloques, séminaires, webinaires ou tables rondes mais aussi accompagné sept structures pour mieux appréhender les enjeux de vieillissement et de fin de vie mêlés à ceux de la précarité. Les résultats qui émergent permettent déjà quelques prises en compte par les pouvoirs publics, notamment la région veille désormais à ce que tout nouveau projet d’ouverture de pension de famille intègre les prérogatives en matière d’aménagement liées à la perte d’autonomie et au vieillissement et la plateforme participe à certains groupes du nouveau schéma départemental de l’autonomie. L’écho trouvé par la création de la plateforme et en particulier de l’outil « J’aimerais que ça se passe comme ça », qui a notamment était récompensé par la FEHAP, a montré des besoins forts et non cantonnés ni à la région grenobloise ni aux seules pensions de famille.

https://www.youtube.com/embed/d23i-y4X2qk

Une prise en compte d’un sujet sous silence qui trouve des échos

L’impact de la démarche et de ses productions se constate en interne comme en externe. Même s’il n’est pas aisé pour les participants pairs de mettre leur expérience au cœur d’une discussion et d’un travail, en particulier autour de sujets lourds comme la perte d’autonomie, la fin de vie et la mort, cela leur fait prendre conscience de leur propre situation et les conduit à déconstruire ces sujets et à les appréhender différemment. Cette expérience de terrain a permis de faire émerger les éléments les plus cruciaux et a provoqué un changement qualitatif des pratiques et représentations des participants. Les professionnels ne perçoivent plus de façon catégoriquement négative le vieillissement des personnes qu’elles accompagnent et indiquent qu’il faut se donner les moyens d’aborder cette réalité. Les personnes accompagnées témoignent d’une meilleure information concernant leurs droits (dans la vie et dans la mort) et soulignent que la démarche les a faits sortir de leurs habitudes, de leur repli, retrouvant une certaine légitimité à aller vers l’extérieur et à trouver un rôle. Par exemple, certains indiquent avoir recommencé à voter et d’autres s’être investis dans le conseil d’administration de l’association gérant leurs pensions de famille.

Le retentissement des productions de la plateforme ainsi que l’importance des besoins encore à prendre en compte a conduit la Plateforme à étendre ses activités. Un deuxième chargé de mission est venu renforcer l’équipe à partir d’avril 2021 afin de pouvoir porter ce développement. Les porteurs de la plateforme souhaiteraient pouvoir étendre leur mission d’accompagnement à d’autres structures que les pensions de famille (EHPAD, CHRS…), faire une place à part entière à toutes questions relatives au périmortem et approfondir davantage l’accompagnement de la perte d’autonomie. Ils aimeraient également essaimer davantage leurs démarches, soulignant l’importance d’une prise en compte du contexte local pour répondre pertinemment aux problématiques du vieillissement et de la fin de vie.

De nouveaux projets se construisent, tels que la création d’un guide d’organisation des obsèques, en collaboration avec les PFI, ou la réalisation d’un plaidoyer national à l’attention des pouvoirs publics avec la FAS. Néanmoins, ces nouvelles orientations, alors que les premières réalisations s’achèvent, soulèvent des enjeux de renouvellement des participants. La plateforme s’appuie pour le moment beaucoup sur les mêmes personnes qui pourraient s’essouffler ou se sentir évincer par la mobilisation de nouveaux volontaires. Enfin, le caractère non pérenne des financements, tributaires d’appels à projets sur des champs d’action différents, rend difficile une programmation globale et une planification régulière des actions.

Bilan

Points positifs

• Une approche qui lève le tabou de la fin de vie et de la mort et donne les conditions d’améliorer les pratiques d’accompagnement et l’accès à l’information de personnes fragilisées et précarisées comme des professionnels ;
• Une démarche participative, où règnent humour et écoute, qui renforce le pouvoir d’agir des personnes accompagnées et respectent leurs individualités ;
• Des productions qui résultent d’un processus long de réflexion et d’appropriation collective du sujet, de ses enjeux et des méthodes de travail où chacun est partie prenante ;
• L’accessibilité des supports proposés, pour les bénéficiaires et pour les professionnels ;
• Le changement de posture et de regard des professionnels ;
• Des partenaires locaux et nationaux qui renforcent la crédibilité des ressources proposées, l’ancrage sur le territoire et la diffusion.

Points d'attention

• Un rayonnement important pour une structure de cette taille, qui repose encore beaucoup sur la chargée de mission à l’origine de la recherche initiale, et se traduit par l’expression d’un besoin de renforcer l’équipe pour essaimer ;
• Un développement des activités et une poursuite dans le temps long qui vont nécessiter un renouvellement des participants, processus délicat pour ceux qui partent comme pour ceux qui arrivent ;
• Une attention permanente à faire émerger le savoir de chacun dans la démarche sans que l’identité personnelle ne prenne le dessus ;
• Une prise en compte dans les politiques publiques difficile car à l’intersection de différents secteurs de l’action publique.

Partenaire(s)

Fondation de France, Pompes Funèbres Intercommunales de Grenoble, Pompes Funèbres Générales, Fédération des acteurs de la solidarité, AG2R La Mondiale, UNAFO, Agir pour sa vie, Fondation Abbé Pierre, DIHAL.

Moyens

Humains

2 chargés de mission animent la plateforme + 7 professionnels et 7 résidents de pension de famille mobilisés dans les différentes actions.

Financiers

En 2021 :

• Dépenses : 162 300€ dont 52% de rémunération de personnel et 6% d’impression des outils
• Ressources : 80 000€ par la DIHAL, 50 000€ par l’AG2R, 12 000€ par la FAS…