Aidants 44 : un site internet et une ligne téléphonique au service des proches aidants

Type d'action

• Accessibilité
• Partenariats / transversalité
• Personnes âgées
• Personnes handicapées
• Soutien à domicile
• Usages numériques

Département

Sur le vif

« Aidants familiaux ?... Je ne sais pas s’il y a des mots pour ça. C’est tellement notre quotidien. Ce n’est ni une vocation, ni une profession. Ce n’est pas non plus un choix. Quand on aime quelqu’un, on fait avec […] Faut déjà aller à la pêche aux informations, parce que si vous n’y allez pas, elles ne vont pas venir jusqu’à vous », Marie-Claire, épouse et aidante de son mari paralysé[1].

« Les aidants font face à la situation de leur proche sans savoir qu’ils sont aidants. Il faut pouvoir les informer sans être intrusif ni moralisateur. Les sites Paroles de famille fédèrent l’accès à l’information, proposent un interlocuteur unique. Les Udaf ont la neutralité et le réseau pour le faire », Nicole Guélard, Chargée de développement activités sociales, Direction régionale Bretagne Pays de Loire d’AG2R La Mondiale.

Porteur(s) de l'action

Union départementale des Associations Familiales de Loire-Atlantique (Udaf 44)

Objectif(s) et bref descriptif

Afin de répondre aux difficultés rencontrées par les proches des personnes en perte d’autonomie que ses services accompagnent, l’Union départementale des associations familiales de Loire-Atlantique (Udaf 44) a développé depuis 2018 un site internet, « Aidants 44 », qui met à disposition des informations fiables et régulièrement mises à jour sur l’ensemble des ressources disponibles pour soutenir les proches aidants et répondre aux besoins de la personne aidée.
Cette plateforme ressource, inspirée d’une initiative de l’Udaf 49 (Maine-et-Loie), s’adresse à toute personne accompagnant au quotidien une personne âgée dépendante ou une personne en situation de handicap, ainsi qu’aux professionnels en lien avec ce public.
Animée par une équipe dédiée de l’Udaf 44, elle permet de renseigner sur les dispositifs d’aides existants, sur leurs évolutions et d’orienter vers les bons interlocuteurs. Mais surtout, grâce à la mobilisation de partenaires de terrain, qui alimentent en permanence le site, les utilisateurs peuvent avoir accès à l’ensemble des initiatives (répit, information, formation) qui leur sont proposées en proximité de leur lieu de vie. Depuis 2020, une ligne téléphonique dédiée vient compléter le site afin de pallier les difficultés d’accès au numérique que peuvent rencontrer certains aidants.

L’essentiel

Porteur : Union départementale des Associations Familiales de Loire-Atlantique (Udaf 44)

Date de création : Inauguration du site internet en novembre 2018 et création de la ligne dédiée aux aidants en avril 2020

Population concernée : Tous aidants quelle que soit l’origine de la perte d’autonomie de la personne aidée (handicap, maladie, vieillissement).

Territoire concerné : Le département de la Loire-Atlantique

Objectifs de l’action : Mettre à disposition du grand public un site internet, « Aidants 44 », qui centralise et géolocalise l’ensemble des informations sur l’offre de soutien aux proches aidants et à leurs aidés. Ce site est complété par une ligne téléphonique d’écoute, de soutien et d’orientation vers les acteurs de proximité, en capacité de répondre aux demandes des proches aidants pour eux-mêmes ou pour leur proche aidé.
Valoriser l’action des proches aidants.
Favoriser la reconnaissance par les proches aidants de leur engagement auprès de la personne aidée et de ses conséquences sur leur équilibre de vie et leur santé.
Améliorer l’accompagnement des proches aidants, leur qualité de vie et celle de la personne aidée.

Partenaires : Des associations membres de l’Udaf, l’Unaf, le Département de Loire Atlantique, la Carsat des Pays de la Loire, la direction régionale d’AG2R La Mondiale, le Crédit Agricole de Loire Atlantique Vendée, La Mutualité Française, Nantes Métropole, L’Agirc Arrco, les structures et dispositifs recensés sur le site (SAAD, SIAD, Clic, CCAS, associations de malades ou de familles…)

Caractère innovant : Un site internet grand public et une ligne téléphonique dédiée qui proposent un guichet unique d’information de premier niveau à l’ensemble des proches aidants, quelle que soit l’origine de la perte d’autonomie de la personne aidée, et aux professionnels en relation avec ces publics

Impacts : Une visibilité améliorée de l’offre de soutien aux proches aidants.
La reconnaissance de la parole des aidants, de leurs attentes et une meilleure adaptation des réponses.
Une capacité accrue de repérage et de relai de l’information vers les proches aidants, par un plus grand nombre d’acteurs de proximité.
Des aidants plus nombreux à bénéficier plus tôt des actions qui leur sont destinées.
Une interconnaissance plus grande entre des professionnels et intervenants de champs différents favorisant la complémentarité des actions.
Une évolution des pratiques professionnelles.

Cette action a été identifiée dans le cadre d' un appel à contribution diffusé en septembre 2020, en partenariat avec la CNSA.

Origine(s)

L’Udaf de Loire Atlantique réunit plus de 100 associations et mouvements familiaux qui travaillent ensemble pour accompagner les familles et les personnes seules dans la gestion de leur vie quotidienne. Son fonctionnement repose sur une équipe de 120 salariés (mandataires judiciaires à la protection des majeurs, délégués aux prestations familiales et intervenants sociaux) et de 200 bénévoles qui exercent leur mandat dans des structures aussi diverses que la CPAM, la Caf, les offices HLM, les CCAS.

L’Union départementale porte notamment un service de soutien aux tuteurs familiaux pour accompagner les familles qui exercent une mesure de protection pour un proche. Elle a aussi développé un dispositif, le LIEN (Lieu d’Information, d’écoute et d’orientation) qui répond aux demandes des familles souhaitant être aidées dans leur vie quotidienne.

Dans le cadre de ces activités, professionnels, élus et partenaires associatifs ou institutionnels ont ainsi fait remonter à l’Udaf 44 les difficultés que pouvaient rencontrer les proches de personnes en perte d’autonomie ou en situation de handicap pour être orientés vers une offre répondant à leurs besoins d’information, de soutien, de répit… Ils ont aussi identifié la réticence de ces proches à solliciter une aide pour eux-mêmes, malgré le risque de fragiliser leur relation avec la personne aidée. Ces constats rejoignent non seulement les orientations de l’Union nationale des associations familiales (Unaf), qui a fait de l’information et du soutien aux aidants familiaux un de ses objectifs prioritaires, mais également les engagements du Département de Loire-Atlantique, qui a inscrit le soutien aux proches aidants et leur accès aux ressources dans ses schémas personnes âgées (engagement 7) et personnes handicapées (engagement 5).

A partir de 2016, l’Udaf 44 décide de développer un dispositif spécifique au service des proches aidants. Cette démarche s’inspire de celle menée depuis 2014 par l’Udaf 49, qui a créé avec le soutien du Département du Maine-et-Loire et de l’Agirc Arrco, un site ressource « Paroles de famille ».
L’Udaf 44 a aussi pu bénéficier de la dynamique nationale engagée par l’Unaf soutenue par la CNSA, pour accompagner les Unions départementales qui veulent développer une action similaire. A cet effet un site type est mis à disposition sur le modèle de celui de l’Udaf 49, permettant de réduire les coûts de développement et de mutualiser certaines informations généralistes. D’autres Udaf se lancent dans l’aventure : celles du Bas-Rhin et de l’Essonne. Celle de la Loire Atlantique a inscrit le projet dans sa convention pluriannuelle d’objectifs (2016-2020) signée avec l’Unaf.  

Dans le même temps, des contacts sont pris avec le Département de Loire-Atlantique qui confirme son intérêt pour un outil grand public permettant de recenser et centraliser l’offre de soutien à l’échelle de tout le département, de la cartographier et de la mettre à disposition des aidants ou futurs aidants comme des professionnels. La Carsat des Pays de la Loire et la MSA Loire-Atlantique apportent également leur soutien au projet, dans le cadre d’appels à projet interrégimes pour le Bien vieillir.

En septembre 2017, la journée de rentrée de l’Udaf 44 est l’occasion d’engager la démarche en s’appuyant sur le témoignage de proches aidants. L’Union départementale sollicite la participation de ses structures adhérentes (associations d’aide à domicile, associations de personnes en situation de handicap, associations de patients…), ainsi que celle de nombreux acteurs en lien avec les proches aidants (Maison des aidants de Nantes Métropole, Clics, Gérontopôle des Pays de Loire, CCAS…). Une étude d’opportunité est menée auprès des structures en lien avec les proches aidants et un groupe ressource réunissant acteurs institutionnels et de terrain[2] est créé, pour suivre l’avancée du projet, faciliter la transmission des informations et promouvoir le nouvel outil. En novembre 2018, le site Aidants 44 est officiellement mis en ligne.

Description détaillée

Un site grand public

Le site Aidants 44 répond à un double objectif : apporter des informations généralistes sur les aides dont les proches aidants peuvent bénéficier pour eux-mêmes ou pour les personnes aidées et permettre aux proches aidants d’avoir connaissance de ce qui leur est proposé à proximité de leur lieu de vie.

Dès la page d’accueil, le visiteur a accès à l’actualité nationale ou locale concernant les proches aidants (évolutions législatives, diffusion d’un documentaire, publication d’un livre, activités des partenaires…), ainsi qu’au formulaire permettant à tous les porteurs d’une action de la diffuser. Les informations généralistes constituent le socle commun, conçu initialement par le site angevin (Udaf 49) : plusieurs rubriques permettent de mieux connaitre les maladies ou handicaps qui touchent la personne aidée, de s’informer sur les aides financières, les différents types de services ou d’hébergements, mais aussi sur le répit, la santé, la formation… Pour chaque rubrique, des liens sont faits vers les sites des acteurs locaux ou nationaux. Des ressources sont également proposées, telles qu’un lexique, des guides ou répertoires, ainsi que des vidéos présentant des tutoriels ou des témoignages de proches aidants, qui sont autant d’occasions pour ceux qui visitent le site de s’identifier, de se reconnaitre dans les expériences.

Mais la principale plus-value d’Aidants 44 est de donner accès à des informations locales, soit à l’aide d’un moteur de recherche thématique et géographique, soit à l’aide d’une cartographie Google Maps. Il est alors possible d’avoir connaissance des manifestations, ateliers, activités physiques ou de loisirs ou encore groupes de parole qui sont proposés, le plus souvent gratuitement ou avec une participation modique, sur les territoires des six délégations Udaf du département. Pour chaque activité sont renseignés le lieu, la date et l’heure, mais aussi les conditions d’inscription et le lien vers un contact. Actuellement, environ 200 actions et informations sont en ligne et sont renouvelées, à raison d’une quinzaine par semaine.

Une ligne téléphonique dédiée

Les deux premières années d’expérience ont permis de constater que certains proches aidants, notamment les plus âgés ou ceux géographiquement isolés, éprouvaient des difficultés d’utilisation de l’outil informatique.

Aussi, depuis avril 2020, une ligne téléphonique dédiée (ISAF – Info et soutien aux aidants familiaux) a été ouverte. Sa montée en charge a été ralentie par le confinement : début 2021, ce service enregistrait une quinzaine d’appels par mois. Cette ligne, assurée par des professionnels de l’Udaf 44 chaque matin du lundi au vendredi et relayée le reste du temps par un répondeur, permet de guider l’appelant dans la consultation du site internet, de répondre à ses demandes et de repérer d’autres besoins.

Toutefois, l’objectif n’est pas de se substituer aux structures et services partenaires, mais bien d’orienter les aidants vers les mieux à même de répondre à leurs attentes. En général, il s’agit pour les personnes qui appellent, d’un premier contact, parfois dans une situation d’urgence, et il n’est pas rare que le temps d’échange dépasse les 30 minutes. Par ailleurs, dans certaines situations, les professionnels de l’Udaf n’hésitent pas à rappeler le proche aidant, pour compléter les premières informations ou s’assurer qu’une réponse a bien été trouvée.

Une indispensable animation du dispositif

Deux salariés de l’Udaf 44 consacrent respectivement 50% et 30% de leur temps de travail à l’administration du site et à la permanence téléphonique. Il s’agit d’une conseillère en économie sociale et familiale, également formée comme mandataire judiciaire, et d’une chargée de communication, elle-même aidante qui a reçu une formation à l’écoute active. Elles sont encadrées par le responsable du service action familiale de l’Udaf 44, engagé dans le dispositif à hauteur de 10 à 15 % d’un équivalent temps plein.

Le recueil des informations et leur mise à jour constituent un enjeu essentiel de l’attractivité et de la légitimité du site internet Aidants 44. Dès l’origine, les partenaires, porteurs d’une réponse aux besoins des aidants, ont été sollicités pour transmettre leurs informations à l’Udaf 44. En 2021, ils étaient environ 215 référencés sur le site mais peu d’entre eux intègrent directement leurs actualités en ligne, comme ils en ont la possibilité. Au mieux, ils adressent les informations sur la boite mail d’Aidants 44, mais le plus fréquemment, l’information est récupérée et traitée à partir de leurs propres diffusions ou par une veille active des deux animatrices du dispositif. Ensuite, elle est restituée telle que le partenaire l’a lui-même présentée, mais peut toutefois nécessiter une vérification. Deux jours par semaine sont consacrés à la mise à jour du site, le reste du temps étant réparti entre le suivi des messages déposés sur la boite mail, la gestion des appels sur la ligne dédiée, l’animation du réseau et la coordination d’événements favorisant la prise de conscience sur le rôle de l’aidant

Une ressource pour les aidants et les professionnels

Dès le lancement du projet, l’Udaf 44 a pu s’appuyer sur son réseau, ainsi que sur plusieurs partenaires (caisses de retraite complémentaires, groupes mutualistes…) pour promouvoir le site auprès du grand public, des proches aidants comme des professionnels. Des supports de communication (flyers) sont régulièrement diffusés lors de campagnes de mailing et le site est présenté dans le cadre de manifestations fréquentées par les aidants (forum, bistrot mémoire, salon des seniors…) ou par les professionnels.

Cette promotion du site s’accompagne également d’un travail de sensibilisation concernant les proches aidants, engagé avec des interlocuteurs moins naturels de l’Udaf 44 comme l’ordre des pharmaciens ou les salariés de la ville et de la Métropole de Nantes, à l’initiative du responsable de leur service social.

Depuis sa création, le site a gagné en visibilité et connaît une augmentation de sa fréquentation qui s’est accentuée avec les confinements. En 2020, près de 31 000 personnes se sont connectées, dont 10% de nouveaux visiteurs. Les utilisateurs résident à plus de 90 % dans le département et en particulier dans les zones urbaines. En revanche, les habitants des territoires le plus ruraux ont peu recours au site et lui privilégient la ligne téléphonique. Par ailleurs, les professionnels de territoires sont également des usagers réguliers du site : ils y diffusent l’information sur leurs activités qui, mieux référencées, touchent plus de participants. Beaucoup l’utilisent aussi comme ressource pour renseigner les aidants avec qui ils sont en contact. Le site favorise donc la circulation de l’information entre les acteurs du territoire et les collaborateurs.

Des évolutions programmées

En trois ans d’existence, le site Aidants 44 s’est imposé comme une ressource pour ceux qui s’occupent d’un proche en perte d’autonomie, mais aussi pour les professionnels qui les accompagnent, comme l’a confirmé le questionnaire en ligne complété par les utilisateurs. Ouverts à tous les publics, ces outils donnent en effet l’occasion à des personnes, venues chercher des informations pour répondre aux difficultés du proche aidé, de prendre conscience de leur propre situation d’aidant.

L’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire a d’ailleurs retenu l’Udaf 44 pour contribuer, avec d’autres acteurs, à la mise en place d’une plateforme de répit et d’accompagnement pour le handicap. L’Udaf apportera, dans ce projet, ses compétences en termes de mutualisation de l’information via le site internet et la ligne téléphonique.

Toutefois, l’Udaf 44 et ses partenaires reconnaissent aussi le besoin de faire évoluer le site et de renforcer l’information auprès des publics isolés géographiquement ou victimes de la fracture numérique. Le chantier de la rénovation du site a été amorcé en lien étroit avec le Département de Loire-Atlantique et avec le soutien financier de l’AG2R La Mondiale. L’objectif est de rendre la navigation plus intuitive et d’accéder rapidement aux informations les plus sollicitées, telles que l’agenda ou la géolocalisation. Ses fonctionnalités et son ergonomie seront améliorées en s’inspirant des sites développés par la MDPH de Loire-Atlantique (handicap.loire-atlantique) ou avec la Caisse d’allocations familiales de Loire-Atlantique (Questions de parents). A cette fin, l’expertise des usagers devrait être sollicitée en s’appuyant sur les membres du groupe ressource. De nouvelles fonctionnalités pourraient également être développées, afin de recueillir, dans le respect du RGPD, des informations sur les aidants qui se connectent. Elles seraient utiles notamment pour améliorer le contenu d’Aidants 44 et pourraient également être capitalisées par les partenaires pour faire évoluer l’offre sur le territoire.

Par ailleurs, afin de sensibiliser et d’informer les publics plus éloignés, l’Udaf 44 a prévu de lancer, fin 2021, sur cinq communes du département, des Ateliers Aidants. Elle a également en projet la création d’un dispositif mobile (bus) d’accès au droit et d’initiation au numérique.

Bilan

Points positifs :

• L’ampleur du réseau de l’Udaf 44 et sa légitimité, en tant que représentante des associations familiales, à intervenir sur la question des proches aidants ;
• La diversité des partenaires mobilisés (acteurs de terrain, institutions…), depuis la conception du site jusqu’à son actualisation régulière ;
• La polyvalence du site, qui s’adresse aussi bien aux proches aidants de personnes âgées que de personnes handicapées ;
• La complémentarité entre le site internet et la ligne téléphonique dédiée, qui permet de toucher des publics en difficulté avec l’outil numérique.

Points d’attention :

• Des relations limitées avec les acteurs du secteur sanitaire, souvent en contact direct avec les proches des personnes aidées (consultations mémoire, médecine de ville, infirmières libérales…), les interlocuteurs naturels des Udaf relevant principalement du champ médico-social ;
• Une expertise des usagers insuffisamment sollicitée, si ce n’est par l’intermédiaire des membres du groupe ressource et d’une enquête en ligne ;
• Des financements non pérennes, reposant essentiellement sur des appels à projet et qui ne permettent pas de couvrir les charges importantes d’actualisation, d’animation et de régulation du site ;
• Un portage national pour favoriser la duplication du modèle « Paroles de familles » moins ambitieux que celui déployé pour les Familles gouvernantes ou les Points budget. Il ne recueille d’ailleurs qu’une faible adhésion des Udaf puisque seuls trois autres dispositifs ont réellement été déployés.

Partenaire(s)

Financiers : AG2R-La Mondiale Bretagne-Pays-de-Loire, Carsat Pays-de-Loire, Crédit Agricole Loire-Atlantique-Vendée, Conseil départemental de Loire Atlantique, Unaf.

Opérationnels : les membres du groupe ressource, les 215 associations référencées sur le site, l’Agirc-Arrco, la Mutualité française, Nantes Métropole.

Moyens

Financiers 

Dans le cadre de la convention d’objectifs entre l’Udaf 44 et l’Unaf, l’Unaf a soutenu pendant six ans (2016-2021) le déploiement d’Aidants 44, pour un montant total de 118 000 €

Dès la création du site, le dispositif Aidants 44 a bénéficié des soutiens du Département (20 000 euros en 2018, 26 000 € en 2019, 30 000 euros en 2020 et 2021 dédiés au développement de l’activité su site (investissement et fonctionnement), de la Carsat (6 000 euros), complétés par deux financements de 5 000 euros, dans le cadre des appels à projets « Bien Vieillir », portés en interrégime (Carsat, MSA).

Le site Aidants 44 est également soutenu par la Conférence des Financeurs de la Prévention de la Perte d’Autonomie (CFPPA) de Loire Atlantique : 3 065 € et le don de 10 tablettes numériques

En 2020, Le Crédit Agricole Loire-Atlantique Vendée (l’Appel à projet « Aide aux aidants ») a attribué une subvention de 7 000 euros pour la refonte du site. AG2R-La Mondiale Bretagne-Pays de Loire a contribué à hauteur de 8 000 euros, destinés d’une part à la refonte du site et d’autre part à la réalisation de capsules vidéo permettant de le promouvoir.

Humains

L’animation du dispositif Aidants 44 (site internet + ligne dédiée) mobilise environ un équivalent temps plein, réparti entre trois professionnels (cf. supra).

La commission santé et environnement de l’Udaf 44 assure le pilotage du dispositif.

Un groupe ressource, composé d’une dizaine de membres, a été régulièrement consulté dans la phase de création.

Matériels

Mise à disposition par l’Udaf 44 de locaux, de matériel informatique et bureautique, de temps de secrétariat.

[1] Témoignage en ligne sur Aidants 44, extrait d’un film réalisé pour la Conférence Départementale de la Famille par l’Udaf 49

[2] Le groupe ressource a évolué dans le temps. Y sont présents l’Udaf 44, le Département de Loire-Atlantique, le CLIC de Nantes, la maison des Aidants de Nantes, des services d’aide à domicile (ADT, ADAR, ADMR 44), des associations (Alpharépit, Adapei, Unafam)