Centr’aider : une démarche pour la reconnaissance et le soutien précoce de l’aidant

Type d'action

• Accessibilité
• Partenariats / transversalité
• Personnes âgées
• Usages numériques

Département

Sur le vif

« C’est très difficile pour une personne aidante de demander de l’aide avant qu’elle ne soit en situation de fragilité, de rupture ou d’épuisement. Moi, il m’a fallu trois ans pour me reconnaître aidant. C’est pour cela que je témoigne aux côtés des professionnels, lors des ateliers de Centr’aider. Ceux qui sont dans cette situation entendent mieux si c’est moi qui leur dis, avec mon expérience personnelle. » Guy, ancien aidant, pair expert auprès de Centr’aider

« Il y a un gros besoin de trouver des ressources concernant le soutien aux aidants, que ce soit à l’hôpital ou chez les médecins de ville qui connaissent un renouvellement important en raison des départs en retraite. Pour ma part, à chaque consultation, je me sers du guide réalisé par Centr’aider et je le distribue aux proches de mes patients. » Médecin gériatre à l’Hôpital Broca

Porteur(s) de l'action

Association Autonomie Paris Saint Jacques

Objectif(s) et bref descriptif

Afin de favoriser un repérage précoce des proches aidants de personnes en perte d’autonomie, de leur permettre de prendre conscience des implications de cette aide et de les accompagner dans leur demande de soutien, la Maison des aînés et des aidants (M2A) des six premiers arrondissements de Paris, a engagé depuis 2018 la démarche Centr’aider.

Cette approche globale a permis de recueillir la parole des aidants, et celle des professionnels qui accompagnent leurs aidés, pour mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés ou freins à recourir à l’offre de soutien proposée. Parallèlement, désireux de rendre cette offre plus accessible, les partenaires de la M2A ont contribué au recensement des ressources proposées sur Paris et à leur diffusion via une cartographie numérique et un guide. Enfin, la M2A est allée au-devant de la population parisienne, comme des professionnels de première ligne (médecins, travailleurs sociaux, aides à domicile…), pour les sensibiliser au rôle des aidants à travers des supports d’information plus attractifs (vidéo, mallette…) et de la formation.

L’essentiel

Date de création : 2018

Population concernée : Proches aidants de personnes âgées en situation de perte d’autonomie.

Territoire concerné : Le territoire de la Maison des aidés et des aidants Paris Centre (1^er, 2^ème, 3^ème, 4^ème, 5^ème et 6^ème arrondissements de Paris), puis l’ensemble des arrondissements parisiens. Une extension est en cours sur tous les départements d’Ile-de-France.

Objectifs de l’action : Améliorer le recensement et l’accès à l’offre de soutien aux proches aidants, tant auprès des aidants qu’auprès des professionnels, en développant notamment des supports multimédias ou numériques.
Favoriser une reconnaissance précoce par les proches aidants de personnes en perte d’autonomie de leur situation d’aide et des conséquences de cette situation sur leurs propres bien-être et santé. A cette fin, des actions de sensibilisation, d’information ou de formation sont proposées à destination des aidants comme des professionnels du soin et de l’accompagnement.
Rechercher les leviers permettant de lever les freins qui limitent les proches aidants dans leur reconnaissance et leur demande d’aide.

Partenaires : Les M2A parisiennes, les MAIA franciliennes, des plateformes de répit, des accueils de jour, la consultation mémoire de l’hôpital Broca, des mairies d’arrondissement, des centres de santé, les trois communautés professionnelles territoires de santé (CPTS) du territoire de la M2A Paris Centre, des services à domicile (SAAD, SSIAD, SPASAD), des structures ou associations proposant des actions pour les aidants (Association française des aidants, Avec nos proches, Artz…), des mutuelles (AG2R, MACIF…), l’incubateur de Sciences Po, l’école des psychologues praticiens, le Département et la ville de Paris, la Région Ile-de-France, l’ARS Ile-de-France.

Caractère innovant : L’approche globale et pluridisciplinaire de la démarche qui s’adresse aussi bien aux personnes qui accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie, qu’aux professionnels en lien avec ces personnes.
Le recours à des supports de communication multimédia ou numérique.
Une logique d’ « aller vers ».

Impacts : Une visibilité améliorée de l’offre de soutien aux proches aidants.
La reconnaissance de la parole des aidants, de leurs attentes et une meilleure adaptation des réponses.
Une capacité accrue de repérage et de relayage de l’information vers les proches aidants, par un plus grand nombre d’acteurs de proximité.
Des aidants plus nombreux à bénéficier plus tôt des actions qui leur sont destinées.
Une interconnaissance plus grande entre des professionnels et intervenants de champs différents favorisant la complémentarité des actions.
Une évolution des pratiques professionnelles.

Cette action a été identifiée dans le cadre d' un appel à contribution diffusé en septembre 2020, en partenariat avec la CNSA.

Origine(s)

L’association Autonomie Paris-Saint-Jacques est née en 2014 de la fusion de trois associations aux missions complémentaires : le Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) Paris Emeraude, porteur de la MAIA[1] Paris Centre, le réseau de santé gériatrique Mémorys et la structure évaluatrice pour le compte de l’Assurance vieillesse Evalsud. En 2018, l’association qui réunit les compétences médico-psycho-sociales de 28 professionnels, est labellisée « Maison des aînés et des aidants » (M2A), pour le territoire des six premiers arrondissements de Paris.

Conçue comme un guichet unique destiné à faciliter le maintien à domicile des personnes âgées, la M2A Paris Centre assure des missions d’accueil et d’information, d’évaluation des besoins, de mise en place d’un plan d’aide personnalisé et de son suivi, voire, lorsque la complexité des situations l’exige, de gestion de cas. La M2A s’adresse également aux proches qui aident au quotidien des personnes en perte d’autonomie, avec lesquelles elle met en place des actions individuelles ou collectives de soutien, de prévention et d’information, à l’exemple du Café des Aidants Odéon[2], du dispositif Passerelle Assist’aidant[3] ou du programme d’éducation thérapeutique AIDMA[4] pour les aidants de malades Alzheimer. Par ailleurs, la M2A participe à des initiatives qui contribuent au maintien des relations sociales comme Paris en Compagnie[5] ou LIEN (Lutter contre l’Isolement ENsemble)[6].

Ces activités ont permis aux professionnels de la M2A d’acquérir une légitimité et de tisser des liens étroits avec l’ensemble des acteurs (médecins hospitaliers et de ville, plateformes de répit, associations, services sociaux, services à domicile, établissements d’hébergement…) engagés auprès des personnes âgées sur le sud de la capitale. Dans le cadre de leurs échanges, ils partagent un double constat. Bien qu’il existe sur Paris une offre diversifiée d’actions et de dispositifs pour soutenir les proches aidants, cette offre est peu ou mal connue des principaux concernés et insuffisamment mobilisée par les professionnels. De plus, le proche aidant se reconnait rarement ou trop tardivement comme tel ; il ne sollicite pas d’aide pour lui-même et ne prend conscience de l’impact de son engagement auprès de la personne aidée que lorsque son équilibre de vie et sa santé sont déjà altérés.

Une réflexion s’engage alors, dans un premier temps entre les professionnels d’Autonomie Paris Saint-Jacques, puis avec leurs partenaires du secteur sanitaire et médico-social, qui aboutit à la définition de trois objectifs prioritaires : faciliter la reconnaissance de leur rôle par les aidants et améliorer la visibilité et la lisibilité des actions qui leur sont proposées sur Paris, proposer des leviers favorisant le recours des aidants à cette offre, favoriser le repérage des proches aidants par les professionnels en développant leur connaissance de ce public.

A partir de 2018, plusieurs actions sont engagées simultanément pour répondre à ces enjeux : la réalisation d’une étude auprès des aidants ; le recensement de l’offre et la création de supports de diffusion ; des actions de sensibilisation auprès d’un public élargi ; des modules de formation à destination des professionnels. Cette démarche collective, pilotée par la M2A, prend le nom de Centr’aider.

Description détaillée

Identifier les freins et les leviers

Entre janvier 2018 et juin 2019, une étude est confiée à deux étudiantes de l’Ecole de psychologues praticiens, stagiaires de la M2A. Elles mènent une trentaine d’entretiens préparatoires auprès de professionnels (M2A et partenaires) et de proches aidants de personnes âgées, puis diffusent auprès de ces deux publics, un questionnaire d’enquête sur les motivations des aidants, leurs besoins ainsi que les freins et les leviers pour recourir à un accompagnement. Les résultats mettent en évidence trois freins principaux à ce recours : la lourdeur administrative, la difficulté d’accès à l’information et le manque de relais auprès de l’aidant.  Ils font également émerger trois leviers d’action principaux : la centralisation et la simplification de l’information, le renforcement des modalités d’accompagnement ainsi que la formation et l’outillage des professionnels au repérage des aidants et à la connaissance des accompagnements et relais.

Une information accessible et actualisée

Dans le même temps, la M2A Paris Centre engage un recensement de l’offre proposée pour soutenir les proches aidants. Initialement circonscrit au territoire d’action de la M2A, il est rapidement élargi à l’ensemble du territoire parisien, à la demande de la Direction de l'Action Sociale de l'Enfance et de la Santé (DASES) de Paris. Au moins trois tables rondes sont organisées en 2018 et 2019, avec les cinq autres M2A de Paris, les plateformes de répit, les pilotes MAIA et d’autres structures engagées auprès des aidants, afin de répertorier ce qui existe et favoriser l’interconnaissance des acteurs.

Avec le soutien technique de l’incubateur de Sciences Po et de l’Ecole 42, une cartographie au format Google Maps est créée et mise en ligne en juin 2019, sur le site de la M2A, de la Mairie de Paris et de Maillage 75[7]. Elle permet à l’aidant, en fonction de ses besoins (répit, hébergement temporaire, formation, accompagnement administratif, loisirs…), de repérer très facilement les initiatives en proximité de son lieu de vie. Chaque initiative géolocalisée dispose alors d’une fiche qui informe sur le service ou l’activité proposée (lieu, coût, contact…). L’objectif est moins d’être exhaustif que de proposer des informations facilement accessibles, précises et régulièrement mises à jour.

L’actualisation des données représente donc un enjeu important qui repose sur le volontariat des porteurs d’initiatives et leur implication. Une cinquantaine d’entre eux sont actuellement engagés dans la démarche. Ils disposent chacun d’un lien leur permettant de saisir eux-mêmes les informations. Toutefois, l’implication des acteurs dans ce réseau nécessite d’être régulièrement sollicitée. C’est le rôle d’un collaborateur de la M2A en charge de la communication, qui participe également à l’enrichissement, à la vérification et à la modération des informations.

Par ailleurs, dans un souci d’accessibilité pour des personnes moins familiarisées au numérique, l’ensemble des informations proposées par la cartographie sont également réunies dans un guide papier, régulièrement mis à jour et téléchargeable sur le site d’Autonomie Paris Saint Jacques. Ce guide est notamment diffusé aux participants des ateliers Centr’aider et aux aidants repérés par les professionnels partenaires de la démarche. Il constitue également un outil de travail pour ces mêmes professionnels, comme ceux des cinq autres M2A parisiennes, de plateformes de répit ou de consultations gériatriques. 

Toucher les aidants « invisibles »

Dans le cadre de leurs missions auprès des personnes âgées en perte d’autonomie, l’ensemble des professionnels de la M2A Paris Centre ont modifié leurs pratiques pour porter systématiquement une attention aux proches aidants.

Toutefois, l’objectif de la démarche Centr’aider est de permettre la sensibilisation d’un public plus large, afin d’anticiper la prise de conscience et de favoriser un soutien précoce de la personne aidante. Dès 2018, des Ateliers Centr’aider sont organisés en partenariat avec les M2A et des plateformes de répit parisiennes, ainsi qu’avec le soutien de l’AG2R et de la Macif, qui ont fait de la question des aidants une de leurs priorités. Afin de toucher le plus de personnes possibles, ces ateliers se déroulent dans des lieux de proximité, potentiellement fréquentés par des proches aidants, et mis gratuitement à disposition de la démarche : mairies d’arrondissement, Espace Idées Bien Chez Moi[8], résidences ou EHPAD… Ils sont co-animés par une psychologue de la M2A ou de la Plateforme de répit et un aidant « expert » (membre d’association ou ancien participant du programme AIDMA). Il s’agit d’une part de sensibiliser au rôle de l’aidant, en partant de situations vécues qui font écho chez le public présent. Un film de l’Association française des Aidants ou des interventions théâtrales peuvent également permettre d’amorcer le dialogue. D’autre part, l’atelier est l’occasion d’apporter des informations sur les soutiens possibles dans le quartier. Un temps convivial clôture la séance et offre l’opportunité de discussions individuelles plus ciblées, de remises de documents, d’échanges de coordonnées dans la perspective d’un suivi téléphonique.

En 2019, une dizaine de ces Ateliers ont accueilli 219 participants, dans neuf arrondissements parisiens. Cette dynamique a cependant été suspendue en 2020 en raison de la crise sanitaire liée au Covid. De plus, pour appuyer cette démarche pro-active vers les proches aidants, une courte vidéo a été réalisée en juillet 2020 par l’agence de communication Tulipes et Cie. Sous forme de graphisme animé (motion design), elle met en scène une mère âgée et sa fille aidante dans leur relation quotidienne, en aborde les effets et les réponses qui peuvent être proposés. Diffusée sur les réseaux sociaux et lors de manifestation auxquelles participent la M2A et ses partenaires, elle permet de sensibiliser le grand public.

Sensibiliser aussi les professionnels

Toujours dans ce souci de toucher le plus largement possible les proches aidants, Centr’aider porte aussi des actions en direction des professionnels. Il s’agit aussi bien d’intervenants à domicile, amenés à côtoyer régulièrement le proche aidant, que de professionnels de santé, notamment les équipes des consultations mémoire et des hôpitaux de jours mais aussi les médecins de ville, qui se préoccupent principalement de la personne aidée alors même que la fragilité de l’aidant a des conséquences sur le suivi de l’aidé.

Ces actions ont d’abord pour finalité d’informer les professionnels sur les dispositifs existants. Une newsletter est diffusée tous les trois mois, à plus de 500 destinataires. Elle permet de présenter des acteurs et dispositifs existants, propose des focus sur l’actualité ou la réglementation et assure une mise à jour des données répertoriées par la cartographie et le guide papier. Par ailleurs, Centr’aider participe au développement des connaissances de ces acteurs du domicile ou du soin sur la question des proches aidants.  Ainsi des sessions de sensibilisation, reposant sur la pratique des intervenants à domicile, ont été développées et testées auprès d’une vingtaine d’entre eux, collaborateurs du GCSMS Passerelle Domicile (Services de soins infirmier à domicile, équipe spécialisée Alzheimer…), afin de répondre aux enjeux de repérage, d’alerte et d’information de l’aidant. La crise sanitaire liée au Covid a entrainé une suspension du déploiement de ces ateliers, malgré un retour positif et la demande des professionnels.

Quant aux professionnels du soin, Centr’aider souhaite mettre à leur disposition une mallette contenant les outils développés dans le cadre de la démarche (guide, cartographie, quizz) ainsi que des flyers à propos des différents partenaires opérationnels de leur territoire (M2A, Plateformes de répit…). Dès que les conditions sanitaires le permettront, elle sera présentée dans trois établissements (la consultation mémoire de l’hôpital Broca, les centres de santé de l’Epée de Bois et Yvonne Pouzin) aux soignants et aux administratifs en contact avec les patients et leurs aidants. A Broca, cette mise à disposition pourrait également s’accompagner de la permanence d’une demi-journée selon une fréquence à préciser, d’une psychologue de la M2A.

Une démarche partenariale

Dès l’origine, la démarche Centr’aider s’appuie sur un collectif de partenaires, qu’il s’agisse des professionnels du soin, du médico-social ou des aidants eux-mêmes. Si le pilotage est assuré par l’association Autonomie Paris Saint-Jacques, au sein d’un comité qui réunit la direction de l’association, la responsable de la M2A, la personne en charge de la communication et ponctuellement la psychologue de la plateforme de répit Paris Centre, les acteurs du territoire parisien ainsi que les financeurs ont été associés lors de tables rondes. Les aidants ont été consultés dans le cadre de l’enquête (cf. supra), et leur expertise est régulièrement sollicitée pour la conception et la mise en œuvre des actions. Un travail a par exemple été mené avec un groupe d’aidants de l’association Artz[9] pour faire évoluer le langage trop institutionnel ou technique, utilisé par les professionnels. De plus, chaque atelier Centr’aider est systématiquement coanimé avec un aidant.

Après 3 ans d’existence, l’ensemble des partenaires opérationnels et financiers reconnaissent la plus-value de la démarche Centr’aider. Elle semble avoir atteint ses objectifs tant auprès des professionnels, qui plébiscitent notamment le guide et la cartographie, qu’auprès des aidants eux-mêmes, pour qui l’impact de la démarche reste cependant difficile à évaluer. De plus, le fonctionnement de Centr’aider a été fortement impacté par la crise sanitaire liée au Covid 19 : les ateliers à destination des aidants comme des professionnels ont dû être suspendus, les présentations avec les professionnels du soin reportées et de façon plus générale, l’ensemble des instances de travail concernant les personnes âgées ont été mis en attente. Le développement de Centr’aider n’est cependant pas remis en cause.

Autonomie Paris Saint Jacques a été retenu dans le cadre de l’Appel à Manifestation d’Intérêt porté par l’ARS Ile-de-France et la Caisse nationale d’assurance vieillesse (Cnav)[10] pour étendre la cartographie parisienne à l’ensemble de la région. Le projet, ralenti par la crise sanitaire, en est à la phase de recensement avec, pour l’instant, une sollicitation des pilotes MAIA et des Plateformes d’Accompagnement et de Répit d’Ile-de-France. Par ailleurs, le support Google Maps n’étant plus adapté aux futures évolutions de la plateforme et de ses fonctionnalités, un site dédié est en cours de création. Il n’est toutefois pas prévu, à moyen terme, de mettre en place un agenda des activités existantes, ni la possibilité pour les aidants de s’inscrire en ligne. Gérer cette montée en charge, entretenir la démarche collaborative et faire de la cartographie un outil de référence nécessite de renforcer le pilotage, éventuellement dans le cadre des nouveaux Dispositifs d’Appui à la Coordination.

Bilan

Points positifs :

• La légitimité de la M2A auprès de l’ensemble des acteurs du territoire, qui tient à la pluridisciplinarité de l’équipe et à son implantation en proximité ;
• L’approche globale, coordonnée et complémentaire de la démarche, qui travaille simultanément vers plusieurs cibles (proches aidants, professionnels du social, professionnels du médico-social, professionnels du soin), avec plusieurs supports ;
• La mobilisation d’acteurs de champs différents dès l’origine de la démarche ;
• L’implication des proches aidants dans la définition de leurs besoins et dans la mise en œuvre de la démarche ;
• La logique d’ « aller vers », aussi bien en direction des aidants ou futurs aidants que vers les professionnels ;
• La logique de parcours de l’aidant en cohérence avec celui de la personne aidée ;
• L’utilisation du multimédia et des nouvelles technologies pour une meilleure audience et visibilité, avec une attention aux bénéficiaires éloignés du numérique.

Points de vigilance :

• L’articulation du dispositif avec les nombreuses démarches similaires, portées par des institutions ou des structures privées, notamment en matière de cartographie et plateforme de recensement de l’offre ;
• La légitimité de la M2A Paris Centre à piloter le recensement de l’offre en direction des proches aidants et sa diffusion à l’échelle de la région Ile-de-France ;
• Le financement de Centr’aider qui repose essentiellement sur des appels à projet et qui n’est pas stabilisé sur la partie fonctionnement.

Partenaire(s)

Les autres M2A parisiennes, les MAIA, les Plateformes de répit, des accueils de jour, la consultation mémoire de l’hôpital Broca, des plateformes de répit parisiennes, des mairies d’arrondissement, des centres de santé, les 3 communautés professionnelles territoires de santé (CPTS) du territoire de la M2A Paris Centre, des services à domicile (SAAD, SSIAD, SPASAD), des structures ou associations proposant des actions pour les aidants (Association française des aidants, Avec nos proches, Artz…), des mutuelles (AG2R, MACIF…), l’incubateur de Sciences Po, l’école des psychologues praticiens, Le Département et la ville de Paris, la Région Ile-de-France, l’ARS Ile-de-France.

Moyens

Financiers 

Centr’aider a bénéficié de financements de la Conférence des Financeurs de la Prévention de la Perte d’Autonomie (CFPPA) de Paris en 2018 (53 000 euros), 2019 (51 000 euros) et 2020 (45 000 euros).

Sur la même période, la Région Ile-de-France a attribué 35 000 euros pour l’extension de la cartographie et des outils de communication, dans le cadre de son Appel à projet « Soutien aux aidants »

En 2020, l’ARS Ile-de-France a attribué un financement de 50 000 euros pour la création d’un site dédié et le recensement de l’offre à l’attention des proches aidants sur toute l’Ile-de-France.

Humains

Quelques professionnels de l’association Autonomie Paris Saint Jacques ont du temps de travail dédié à la démarche : une chef de projet (psychologue) à hauteur de 0,5 ETP ainsi qu’une secrétaire pour 0,2 ETP. La Directrice, le chargé de communication ainsi qu’un ergothérapeute sont également mobilisés. Par ailleurs, l’ensemble des collaborateurs de l’association peuvent ponctuellement participer à la mise en œuvre et à la promotion de Centr’aider.

Un Comité de Pilotage réunit un représentant du Comité de direction de l’association Paris Saint Jacques, la cheffe de projet Centr’aider, le chargé de communication et ponctuellement la psychologue de la Plateforme de répit Paris Centre.

Matériels

Mise à disposition par l’association Paris Saint Jacques de locaux, de matériel informatique et bureautique ; mise à disposition par des partenaires de locaux pour accueillir les atelier Centr’aider.