Le Bus des aidants, à la rencontre des aidants isolés du Languedoc

Type d'action

• Accessibilité
• Lien social
• Lutte contre l’isolement
• Mobilité
• Partenariats / transversalité
• Personnes âgées
• Personnes handicapées

Département

Sur le vif

« Je suis venue aux cinq passages du bus et à chaque fois j’ai fait des activités différentes. C’est important d’avoir cette réponse, avec des personnes qui nous entendent et qui nous orientent vers des solutions. Et puis, on partage, on peut parler de ses problèmes, on est en confiance. On comprend mieux l’importance de faire des choses pour soi. » Nicole, retraitée et ancienne aidante de son papa

« Le Bus des Aidants a permis des rencontres entre professionnels, des échanges de qualité. C’est essentiel pour apporter une réponse aux besoins des aidants et de leur proche aidé. Nous avons pu créer un réseau informel solidaire au bénéfice de ces personnes. » Magali, infirmière coordinatrice d’un SSIAD

« On fait tous les jours le constat de personnes en difficulté. Le Bus des Aidants vient vers les communes les plus reculées et grâce à la mobilisation des professionnels du coin, il apporte des réponses aux familles qui s’occupent de leurs proches âgés ou handicapés. Et il met de la vie dans nos villages. » Le Maire de Gorniès, commune de 176 habitants

Porteur(s) de l'action

Association des Aidants d’Occitanie (ADAO).

Objectif(s) et bref descriptif

Afin de repérer et soutenir des proches aidants isolés, résidant sur des communes éloignées des lieux d’informations et d’accompagnement, un Bus des Aidants a été expérimenté pendant un an sur le bassin de vie Aigoual-Pic Saint Loup, à cheval sur les départements de l’Hérault et du Gard.

Porté par l’Association des Aidants d’Occitanie (ADAO) en partenariat avec l’ADMR de l’Hérault, qui anime déjà un dispositif mobile à l’attention des retraités héraultais, le Bus des Aidants vient à la rencontre des habitants. Il offre la possibilité à ceux d’entre eux qui accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie, de partager leurs expériences avec les professionnels présents à son bord, de bénéficier d’informations sur les dispositifs existants, d’être orientés selon leur besoins.

Au fur et à mesure des passages successifs du bus, les proches aidants sont également invités à se retrouver autour d’activités de bien-être, de développement personnel et de loisirs qu’ils auront choisies. Porté par une dynamique collective entre professionnels du secteurs médico-social, acteurs institutionnels, associatifs et habitants, le Bus des Aidants contribue à faire connaitre et reconnaitre le rôle des proches aidants et à leur donner les ressources pour s’inscrire dans un parcours d’aide.

L’essentiel

Date de création : Lancement du Bus des aidants sur les communes héraultaises en mars 2020, puis sur les communes gardoises en novembre 2021.

Population concernée : Toutes personnes ayant accompagné ou accompagnant un proche en situation de perte d’autonomie en raison de l’âge, du handicap ou de la maladie.

Territoire concerné : Le territoire de la MAIA Aigoual Pic Saint Loup, soit 78 communes réparties sur 1 688 km², (26,5% de la superficie du département Gard et plus de 25 % de l'Hérault).

Objectifs de l’action : Permettre à des proches aidants isolés géographiquement d’avoir accès à une offre de soutien (information, accompagnement, formation, répit…).
Repérer des proches aidants et les accompagner dans la reconnaissance de leur situation et de ses conséquences.
Prévenir l’épuisement de l’aidant et lutter contre l’isolement social
Développer des solidarités de proximité et des dynamiques entre acteurs locaux (professionnels, élus, habitants…).

Partenaires : La MAIA Aigoual-Pic Saint Loup, les Départements de l’Hérault et du Gard , les Conférence des Financeurs de la Prévention de la Perte d’Autonomie de l’Hérault et du Gard, l’ADMR de l’Hérault, la Maison familiale rurale de Sauve, SSIAD de Saint-Martin-de-Londres, SAAD Vitalliance, SAAD Le Cantou, France Alzheimer, l’Union Française des Centres de Vacances d’Occitanie (UFCV), des acteurs des secteurs sanitaire et médico-social du territoire, les huit communes concernées par la tournée.

Caractère innovant : Un dispositif mobile pour aller vers un public d’aidants isolés géographiquement ou par des contraintes de mobilité.
Un dispositif non stigmatisant, qui permet une approche moins institutionnelle des aidants, à travers des activités d’échange et de bien-être.
La dynamique partenariale qui favorise l’interconnaissance des professionnels et améliore les réponses apportées aux proches aidants et à la personne aidée.

Impacts : Le repérage d’aidants isolés et/ou qui ne se reconnaissent pas encore comme tels.
Une prise de conscience par l’aidant des implications de son rôle d’aidant sur sa santé et sa vie quotidienne.
Un mieux-être des aidants qui peuvent redevenir acteurs de leur parcours d’aide.
La mise en réseau des professionnels, et plus largement des acteurs du territoire, en capacité de soutenir les aidants et leurs proches aidés, qui favorise une réponse plus efficiente et mieux coordonnée pour les soutenir.

Cette action a été identifiée dans le cadre d' un appel à contribution diffusé en septembre 2020, en partenariat avec la CNSA.

Origine(s)

Le Bus des Aidants s’inscrit dans la mise en œuvre d’un projet de territoire initié par la MAIA (méthode d'action pour l'intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'autonomie) Aigoual Pic Saint Loup. Cette MAIA interdépartementale, créée en 2017 et co-portée par le Conseil départemental du Gard et celui de l’Hérault, couvre un territoire à majorité rural, souvent enclavé (contrefort des Cévennes et du Mont Aigoual, Causses et la Vallée de l’Hérault), où seulement trois des 78 communes comptent plus de 4000 habitants. Ce territoire est également vieillissant, avec 32% de sa population totale âgée de plus de 60 ans et 12% de plus de 75 ans.

A l’issue d’un diagnostic conduit avec quelques 200 acteurs du champ de l’autonomie, quatre problématiques principales sont identifiées, dont celle du soutien et de l’accompagnement des proches aidants. Ce constat rejoint les orientations du Schéma en faveur de l’autonomie (2016-2020) du Département du Gard, qui s’est engagé dans une structuration de sa politique à l’attention des proches aidants. Ce chantier est conduit au niveau des six territoires départementaux, selon des temporalités propres à chacun, avec l’appui des MAIA. Il doit notamment permettre de dresser un diagnostic des besoins des aidants, d’identifier les actions existantes et de co-construire les réponses manquantes.

C’est de ce travail, engagé à partir de 2018 par la MAIA Aigoual–Pic Saint Loup avec des acteurs locaux volontaires (services à domicile, établissements médico-sociaux, médecins libéraux, associations de patients, associations d’éducation populaire, institutionnels, …), que nait l’idée d’un Bus des Aidants, inspiré de dispositifs mobiles fonctionnant déjà sur d’autres territoires de Hérault. L’Espace Aidants de l’Agirc Arrco, installé à Montpellier, dispose d’un bus qui organise des permanences, plutôt orientées prévention santé, dans les communes du département ; l’ADMR de l’Hérault a développé à l’attention des retraités héraultais l’API Bus (voir fiche Apriles https://odas.apriles.net/initiatives/api-bus-la-rencontre-des-seniors-isoles), qui circule sur tout le territoire départemental et propose des ateliers de prévention du vieillissement et de maintien du lien social.

Un groupe projet est alors constitué qui réunit l’ensemble des partenaires de la MAIA mobilisés sur le sujet. Ils valident le principe du bus, le complètent par la création à Ganges d’un espace de parole de type Café des Aidants, baptisé le Temps des Aidants et décident de confier le portage du dispositif, à une association gardoise, l’Association des Aidants d’Occitanie (ADAO), dont l’expertise est bien identifiée sur le département du Gard.

Fondée en 2018, l’association est animée par une professionnelle du secteur de l’aide à domicile, formée auprès de l’association française des aidants et déjà à l’initiative de la création d’un service d’aide aux aidants au sein de son ancienne structure. ADAO propose des ateliers bien-être, de l'accompagnement sur le parcours d'aidant, des temps d'échange et de formation, en s’attachant particulièrement à leur co-construction avec les aidants et aux coopérations entre professionnels.

Le territoire prévu pour l’intervention du Bus des aidants se situant à la fois sur l’Hérault et le Gard, l’ADAO sollicite des financements auprès des deux Départements. Le projet, présenté à la Conférence des Financeurs de la Prévention de la Perte d’Autonomie (CFPPA) de l’Hérault sur le volet aidant de l’appel à projet 2019, obtient un financement, pour mettre en place pendant un an des tournées du bus sur la partie héraultaise du territoire. Rapidement, un partenariat est conclu avec l’ADMR de l’Hérault, qui met à disposition l’API Bus et son animatrice (voir notre fiche expertise « API bus, à la rencontre des seniors isolés »). Huit communes prioritaires[1] sont identifiées d’après les données de la MAIA et de l’Observatoire des fragilités (Carsat Languedoc-Roussillon) et, dès le début de l’année 2020, les tournées du bus sont prêtes à démarrer sur huit communes héraultaises du territoire de la MAIA.

Description détaillée

Mobiliser le territoire et ses habitants

Les tournées du Bus des Aidants ont été construites autour de six passages dans chacune des communes sélectionnées, à une fréquence de quinze jours à un mois. Leurs lancements ont été précédés d’une communication auprès des maires ou des élus concernés dans chaque commune. Ce sont eux en effet qui connaissent le mieux leurs administrés, leurs difficultés et qui identifient des situations de fragilité. Ils peuvent également relayer, par un affichage en mairie ou une diffusion dans le bulletin municipal, les informations sur le bus et le planning des passages. De leur mobilisation dépend en partie la fréquentation du Bus.

Par ailleurs, une dizaine de professionnels du groupe projet sont également partie prenante dans la mise en œuvre opérationnelle des tournées, aux côtés de l’animatrice ADMR de l’API Bus qui assure aussi la logistique du bus (déplacements, mise à disposition du matériel vidéo et informatique…) et de la responsable d’ADAO qui coordonne le dispositif. Ils interviennent selon leurs disponibilités et leur ancrage local sur chaque déplacement. Ils contribuent à l’accueil des participants et à enrichir, par la diversité et la complémentarité de leurs origines professionnelles (infirmière coordinatrice et assistante en soin gérontologique du SSIAD, représentantes des SAAD Vitalliance et le Cantou, évaluatrice du Département, gestionnaire de cas MAIA, technicien de santé Equipadom, bénévoles de France Alzheimer, animatrice de l’Union française des centres de vacances d’Occitanie…), les réponses apportées aux usagers du bus.

Lorsque ces professionnels sont eux-mêmes sur des missions d’accompagnement de personnes en perte d’autonomie, ils constituent aussi un levier d’information auprès des proches, notamment dans les communes limitrophes de celles choisies comme étapes du bus. Quant à la MAIA, elle participe également à la promotion du dispositif auprès des médias, ainsi qu’auprès de l’ensemble de ses partenaires, également sollicités pour alimenter la documentation proposée par le bus.

Un bus pour s’informer, se détendre, échanger

Facilement identifiable grâce à ses couleurs vives et un visuel différent de celui d’API Bus, le Bus des Aidants s’installe pour une demi-journée au cœur des villages et investit l’espace public avec ses kakémonos, ses tables et ses chaises. Si le temps ne s’y prête pas, une solution de repli est prévue dans un espace mis à disposition par la commune accueillante.

La première halte donne souvent lieu à une mobilisation assez forte des habitants. C’est l’occasion, pour les professionnels qui accompagnent le bus ce jour-là, de se présenter et d’expliquer ce qu’ils font, mais surtout d’interpeller les visiteurs sur ce qu’est un aidant, de faire prendre conscience du rôle de ces derniers, de répondre aux nombreuses questions et sollicitations souvent très pratico-pratiques de ceux qui se reconnaissent déjà comme tels. Un document, réalisé par l’ADAO, recensant toutes les ressources du territoire est remis aux personnes reçues.

Ce premier contact est également l’occasion de présenter l’offre d’activités qui pourra être proposée lors des futurs passages du bus, d’identifier les personnes intéressées (aidants ou anciens aidants) et de recueillir leurs besoins et leurs envies. Les tournées suivantes s’organisent alors autour d’une activité ou d’une thématique, choisie par les participants, avec un temps consacré au mieux-être, des temps de paroles et des échanges conviviaux autour d’un café ou d’un goûter préparé par les participants…

Ainsi, selon les communes, les proches aidants ont pu être initiés à la sophrologie, à la lithothérapie, aux massages, participer à des ateliers d’écriture, d’expression théâtrale, d’initiation à l’informatique, entre autres, animés par des intervenants formés et des bénévoles. Autant d’occasions de libérer la parole et d’apprendre à se connaître soi-même et à souffler pour prévenir l’épuisement, entouré par ses pairs et des professionnels formés.

Un bilan impacté par la crise sanitaire liée au COVID

Démarrées quelques jours avant le premier confinement, les tournées héraultaises du Bus des Aidants ont été fortement impactées par la crise sanitaire : suspendues pendant les confinements successifs, les passages du bus et la fréquentation des activités ont aussi été perturbés par les mesures de distanciation et l’appréhension, d’un public proche de personnes fragiles, à reprendre une vie sociale. Toutefois, les premiers contacts qui avaient été pris avec des proches aidants ont été maintenus lors d’échanges téléphoniques réguliers et des personnes qui n’étaient pas venues sur les premiers passages se sont manifestées.

A partir de janvier 2021, des activités de bien-être ont également été proposées en visioconférence, mais cette offre est restée difficilement accessible pour certains (fracture numérique, mauvais réseau…). Par ailleurs, les tournées du bus ont dû faire face à des difficultés qui n’avaient pas été anticipées : des travaux de voirie limitant l’accès aux communes et le manque d’implication de certains élus ont contraint les organisateurs à suspendre des passages et à les reporter sur des communes où la mobilisation était plus forte.

Toutefois, bien que nuancé, le bilan des tournées héraultaises qui se sont achevées le 9 juillet 2021, est porteur d’enseignements. Toutes les communes ont été visitées au moins une fois, ce qui a permis de toucher une centaine de personnes. Les ateliers qui ont pu se tenir régulièrement ont été fréquentés en moyenne par cinq ou six personnes, principalement des femmes de plus de 65 ans. Bien que l’assiduité soit encouragée par les organisateurs, qui proposent si besoin un accueil sur place de la personne aidée, les proches aidants ne sont pas systématiquement présents à chaque passage du bus. Au-delà du bénéfice physique et psychologique des activités, ils reconnaissant pourtant l’intérêt du bus qui permet de pallier les difficultés de mobilité en venant vers eux et d’accéder à une grande diversité d’informations pour eux-mêmes et pour leur proche en perte d’autonomie.

Le cadre moins « institutionnel » du bus tout comme le climat de confiance qui se crée progressivement avec les professionnels et les intervenants facilitent la levée de certains freins afin d’aborder dans la durée des sujets sensibles, comme l’entrée en institution ou l’« après » (décès de la personne aidée ou de l’aidant). Progressivement, les participants prennent du recul, retrouvent confiance en eux et des liens d’entraide se créent, qui perdurent au-delà de la tournée du bus.

Certains participants sont ainsi devenus personne ressource sur leur commune, d’autres souhaitent créer un cercle de parole. Plusieurs ont pris l’habitude de fréquenter d’autres espaces d’échange, comme celui organisé par un des SSIAD deux fois par trimestre ou le Café Mémoire proposé par France Alzheimer une fois par mois.

Une dynamique territoriale renforcée

Du côté des partenaires présents sur les tournées, le bilan est également positif. Les demi-journées passées ensemble permettent de créer des liens et de décloisonner les pratiques professionnelles. Ces relations qui perdurent au-delà du passage du bus, améliorent les réponses apportées aux aidants et à leurs proches aidés : en se connaissant mieux, en partageant l’information, les professionnels sont en mesure de faire appel aux compétences des uns et des autres, d’être plus efficients et réactifs.

D’autres projets sont aussi venus s’inscrire dans la dynamique impulsée par le Bus. Ainsi, des proches aidants usagers du bus et leurs aidés ont été associés à la création d’un documentaire sonore porté par l’association montpelliéraine Nos mémoires vives, pour recueillir et partager l’histoire de vie des aînés. Une occasion de valoriser la relation entre l’aidant et l’aidé, de l’aborder sur un autre plan et de témoigner de leur parcours. Sur une commune, le groupe d’aidants constitué autour du bus est devenu moteur sur un projet conduit avec l’UFCV Occitanie, associant mémoire du village et numérique.

Par ailleurs, l’expérience acquise sur les communes héraultaises sert au déploiement du projet sur celles du Gard. ADAO s’est adressé à la Maison familiale rurale (MFR) de Sauve pour assurer les huit tournées du bus programmées à partir du mois de novembre 2021. Ce partenariat pourrait être l’occasion pour l’équipe pédagogique de la MFR de travailler à l’implication, dans une logique intergénérationnelle, des jeunes suivis au sein de l’établissement. Le Département de l’Hérault réfléchit également à utiliser le Bus des Aidants pour aller vers d’autres publics d’aidants difficiles à capter.

Bilan

Points positifs :

• La convergence entre le diagnostic territorial de la MAIA et la politique de soutien et d’accompagnement aux aidants déjà structurée par le Département du Gard ;
• La mobilisation de nombreux acteurs du territoire pour mettre en œuvre le projet ;
• Le partenariat avec l’ADMR pour capitaliser sur le dispositif API Bus déjà existant ;
• L’expertise et le militantisme de la responsable d’ADAO ;
• Le transfert de connaissances et de pratiques entre les différents acteurs.

Points d’attention :

• La difficulté à maintenir la mobilisation des professionnels pour assurer une participation régulière lors des tournées du bus ;
• La faible implication de certaines communes pour promouvoir et faciliter le passage du bus ;
• Les freins qui perdurent (psychologiques, géographiques), surtout chez les proches aidants résidant dans les hameaux les plus reculés, et qui impliquent un engagement constant des professionnels à leur contact pour les lever.

Partenaire(s)

La MAIA Aigoual-Pic Saint Loup, les Départements de l’Hérault et du Gard, les Conférences des Financeurs de la Prévention de la Perte d’Autonomie (CFPPA) de l’Hérault et du Gard, l’ADMR de l’Hérault, la Maison familiale rurale de Sauve, SSIAD de Saint-Martin-de-Londres, SAAD Vitalliance, SAAD Le Cantou, France Alzheimer, l’Union Française des Centres de Vacances d’Occitanie (UFCV), des acteurs des secteurs sanitaire et médico-social du territoire, les 78 communes concernées par la tournée

Moyens

Financiers 

Le coût du projet s’élève à 16 000 euros, comprenant entre autres :

• Les frais de mise à disposition du bus et de son animatrice de 165 euros par journée (en général, le bus se déplace sur deux communes dans la même journée) soit un total de 7000 euros ;
• Les prestations des intervenants sur les ateliers (2300 euros) ;
• La coordination du projet (4200 euros).

Il est intégralement financé par la subvention accordée par la CFPPA de l’Hérault

Humains 

Les tournées du Bus des Aidants mobilisent une animatrice de l’API Bus, employée sur un mi-temps par l’ADMR de l’Hérault ; la responsable de l’ADAO, coordinatrice du projet ; des professionnels du territoire, en fonction de leurs disponibilités ; des prestataires en charge de l’animation des activités ; des bénévoles (France Alzheimer).

Matériels : Un bus équipé pour accueillir du public et organiser des activités (matériel informatique, de projection, connexion Wi-Fi, mini-cuisine…) ; un lieu mis à disposition par les communes en cas de mauvais temps.

[1] Claret, Fontanes, Gorniès, Le Causse-de-la-Selle, Notre-Dame-de-Londres, Saint-Bauzille-de-Putois, Saint-Jean-de-Bruèges, Saint-Martin-de-Londres.