Le Point ressources Aidants Pays des Gaves : au plus près des aidants

Type d'action

• Accessibilité
• Lien social
• Lutte contre l’isolement
• Partenariats / transversalité
• Personnes âgées

Département

Sur le vif

« Je suis comme le lapin d’Alice : je regarde l’heure et je cours. Mon énergie a été mangée à 100%. Je n’avais pas dans l’idée que l’on pouvait m’aider. Je n’ai pas trouvé d’écoute dans le corps médical. Le suivi psychologique m’a été utile pour prendre du recul. Et en participant à l’émission de radio, j’ai pu dire des choses que j’avais besoin de dire ». Agnès, aidante de sa maman en perte d’autonomie et usager du Point ressources Aidants.

« Je connaissais le Clic à titre professionnel. Je suis allée à la Semaine des Aidants et j’ai découvert le groupe de parole, l’atelier sophrologie, le soutien psychologique. Avec les activités collectives, on se stimule, on rencontre d’autres personnes qui partagent la même vie. On n’a plus à se justifier, à expliquer ».  Marie-Cécile, à la retraite, vit entre les Hautes-Pyrénées où elle réside avec son époux et le Gers où elle aide sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. Usager du Point ressources Aidants.

« En réalisant l’émission Génération aidants, je me suis rendu compte que l’on était tous concernés ou que l’on connaissait au moins une personne de notre entourage qui était dans une situation d’aidant. J’ai découvert qu’il existait beaucoup d’initiatives près de chez nous qui pouvaient les soutenir et qu’il fallait les faire connaitre ». Nathalie, directrice de radio Fréquence-Luz.

Porteur(s) de l'action

Centre local d’information de coordination gérontologique (CLIC) du Pays des Gaves

Objectif(s) et bref descriptif

Pour répondre à l’isolement de proches aidants vivant sur un territoire montagnard et éloignés de l’offre de soutien qui peut leur être proposée, le Centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC) du Pays des Gaves et la Mutualité Sociale Agricole (MSA) Midi-Pyrénées Sud ont mis en place depuis 2019 un point ressources aidant.

Le point ressources est le résultat d’une démarche de diagnostic territorial conduit par la MSA avec l’ensemble des acteurs de la prise en charge des personnes en perte d’autonomie et s’appuie sur la mutualisation des ressources existantes. Il met à disposition des proches aidants des informations sur les soutiens dont eux-mêmes et leurs aidés peuvent bénéficier. Il leur offre aussi la possibilité d’être accompagnés par une psychologue et propose des activités collectives (groupes de paroles, ateliers bien-être, formation…), favorisant la prise de conscience du proche aidant, le répit et le maintien des relations sociales. Par ailleurs, afin de toucher les aidants « invisibles » et maintenir le lien avec ceux déjà accompagnés, le point ressources a développé un partenariat avec une radio locale, Fréquence-Luz qui anime chaque semaine une émission consacrée aux proches-aidants.

L’essentiel

Date de création : Création du Point ressources Aidants et déploiement des différentes activités en 2019. Diffusion d’une émission radio consacrée aux aidants à partir de juillet 2020.

Population concernée : Les proches aidants de personnes âgées. Dans le cadre de l’élargissement des missions des CLIC aux personnes en situation de handicap, le point ressources pourrait progressivement concerner les aidants de ces dernières.

Territoire concerné : Le Pays des Gaves et plus particulièrement le canton de la vallée d’Argelès-Gazost.

Objectifs de l’action : Créer une dynamique locale autour de la reconnaissance et du soutien des proches aidants.
Améliorer le repérage des proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie, en mobilisant les acteurs du territoire.
Faire émerger les besoins des proches aidants et leur proposer des réponses diversifiées en coordonnant celles déjà existantes et en en créant de nouvelles.
Sensibiliser et informer l’ensemble des habitants du territoire sur le rôle du proche aidant et sur les ressources locales pour les soutenir.

Partenaires : Le Département des Hautes-Pyrénées, la MSA Midi-Pyrénées Sud, la CCMSA, la CNSA, les services territorialisés du Départements (Maison de la Solidarité Pays des Gaves/Haut Adour), la Plateforme Territoriale d’Accompagnement et de Répit de l’hôpital de Bigorre, l’Equipe Mobile Gériatrique de l’Hôpital de Bigorre, Pyrène plus (SAAD, SSIAD, ESA), l’ADMR, les EHPAD du territoire, le Secours Catholique, les Petits Frères des Pauvres, les cabinets médicaux, les infirmières libérales, les kinésithérapeutes, Bulle d’Air 65 (voir notre fiche expertise sur Bulle d'Air), les animateurs des ateliers prévention santé du CLIC…

Caractère innovant : La volonté d’apporter une réponse la plus adaptée et diversifiée possible sur un territoire rural très enclavé.
Les partenariats avec l’ensemble des acteurs locaux, au-delà du champ médico-social, pour mobiliser de façon coordonnée et complémentaire les ressources existantes. L’émission de radio locale consacrée aux aidants et aux réponses qui peuvent leur être apportées en proximité.
La dynamique locale en faveur des aidants, portée par des acteurs locaux engagés dans une démarche de développement social local

Impacts : La reconnaissance de la parole des aidants, de leurs attentes et une meilleure adaptation des réponses.
Une meilleure coordination des acteurs et des ressources.
Une visibilité améliorée de l’offre de soutien aux proches aidants.

Cette action a été identifiée dans le cadre d' un appel à contribution diffusé en septembre 2020, en partenariat avec la CNSA.

Origine(s)

Le Point ressources Aidants Pays des Gaves est né d’une dynamique impulsée par le Centre local d’information de coordination gérontologique (CLIC) Pays de Gaves et la Mutualité Sociale Agricole(MSA) Midi-Pyrénées Sud, sur un territoire du département des Hautes Pyrénées regroupant les deux cantons de Lourdes et celui des vallées des Gaves. Sur ce territoire montagneux et enclavé où un tiers des 40 000 habitants a plus de 60 ans et 12% plus de 75 ans, plusieurs acteurs interviennent auprès des personnes âgées. Associations, services à domicile, EHPAD, MAIA départementale, Plateforme Territoriale d’Accompagnement et de répit de l’hôpital de Bigorre, services territorialisés du Département, CLIC se connaissent bien et ont l’habitude de travailler ensemble.

Depuis 2015, plusieurs initiatives ont notamment suscité une prise de conscience sur l’enjeu que représentent les proches aidants, dans un département classé parmi les plus vieillissants de France (6^ème) et parmi ceux où le nombre de dossiers MDPH rapportés au nombre d’habitant est également élevé (6^ème). Le Département a ainsi institué une semaine des aidants en s’appuyant sur les initiatives des acteurs locaux dont celles du CLIC, qui organise chaque année depuis 2016 un forum des aidants à Argelès-Gazost, commune où sont installés ses locaux. Par ailleurs, un Pôle Partenaires Aidants a été constitué à l’initiative de l’AG2R –La Mondiale. Il rassemble une quarantaine d’organismes dont la MSA, membre du comité d’animation[1], afin de mobiliser les acteurs et de co-construire des réponses à l’attention des aidants à l’exemple de la plateforme internet Aidants 65.

Créé en 2003, le CLIC associatif Pays des Gaves est composé de deux salariés, une coordinatrice, conseillère en économie sociale et familiale de formation, et une assistante sociale. Elles ont accompagné, en 2019, près de 700 personnes âgées en perte d’autonomie ou leurs proches, venues solliciter des informations, se faire aider sur les démarches à accomplir ou participer à des actions collectives de prévention. Ces dernières ont été organisées en partenariat avec les acteurs locaux (communes, services à domiciles, établissements médico-sociaux ou de santé, associations et clubs de la vallée…), avec le soutien de la Conférence des Financeurs de la Prévention de la Perte d’Autonomie (CFPPA) des Hautes-Pyrénées et de la Carsat Occitanie.

En 2016, le CLIC est invité, ainsi que d’autres acteurs du territoire, à participer au diagnostic de territoire porté par la MSA Midi-Pyrénées Sud qui souhaite impulser une démarche de développement social local en faveur des personnes âgées, sur la Communauté de communes d’Argelès-Gazost. Trois thématiques sont alors identifiées : le bien vieillir des personnes âgées, la visibilité des acteurs de l’âge sur l’intercommunalité et le soutien des proches aidants.

Cette dernière recueille l’intérêt du plus grand nombre d’acteurs locaux et rejoint des constats faits par le CLIC et ses partenaires : dans leurs missions, ils rencontrent de plus en d’aidants en difficulté car ces derniers sont repérés tardivement. Si des réponses existent, les aidants y font peu appel, soit parce qu’ils n’en ont pas connaissance, soit parce qu’elles sont souvent géographiquement éloignées (plateforme de répit sur Lourdes, permanence France Alzheimer à Tarbes…), difficilement mobilisables dans l’urgence (peu de places de répit) ou s’adressent à des publics ou pathologies spécifiques (principalement maladies neurodégénératives…). De plus, cette thématique des proches aidants répond également aux priorités de la Caisse Centrale de la MSA, qui propose à MSA Midi-Pyrénées Sud un contrat de trois ans assorti d’un financement de 8 000 euros par an, pour accompagner la mise en œuvre d’actions de « soutien aux aidants familiaux sur leur territoire de vie ».

Au cours de l’année 2017, une approche opérationnelle s’engage entre la MSA Midi-Pyrénées Sud et le CLIC Pays des Gaves. Un groupe de travail unique est constitué à partir du Comité de pilotage du Forum des Aidants et des acteurs locaux motivés par la démarche de la MSA. Composé de proches aidants, de professionnels des structures médico-sociales du secteur, du CLIC et de la MSA, il se réunit plusieurs fois par an dans les locaux du CLIC et fait émerger des attentes des proches aidants : celui de s’extraire du quotidien, de prendre du temps pour eux, celui de prendre soin de leur santé, celui de mieux appréhender leur rôle d’aidant.

Des premières actions, co-portées par le CLIC et la MSA, se mettent en œuvre à titre expérimental pendant l’année 2018 : groupes de parole, ateliers « gestes et postures », parcours prévention santé. Dans le même temps, le Département sollicite la CNSA au titre de la section IV et obtient des financements pour des vacations de psychologue, permettant de compléter les réponses proposées aux proches aidants.

En juillet 2019, le Point ressources Aidants, guichet unique d’information, d’accompagnement et de coordination de l’offre locale de soutien et de répit aux proches aidants est constitué au sein du CLIC Pays des Gaves, en complémentarité des dispositifs locaux ou départementaux déjà existants.

Description détaillée

Le CLIC, porte d’entrée des aidants.

Le Point ressources Aidants s’appuie sur la permanence sociale du CLIC, dans ses locaux ou si besoin au domicile des personnes, pour repérer les proches aidants. En effet, le proche en situation d’aide sollicite rarement un soutien pour lui-même mais se préoccupe en priorité de la personne aidée. Le plus souvent, le conjoint ou l’enfant d’une personne en perte d’autonomie prend directement contact avec le CLIC ou y est orienté par des acteurs du secteur médico-social ou des professionnels de santé libéraux.

Ces derniers se sont familiarisés avec les missions du CLIC dans le cadre du dispositif PAERPA (parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d'autonomie). En effet, en 2014, le Département des Hautes-Pyrénées a été retenu pour intégrer pendant 5 ans l’expérimentation nationale PAERPA, qu’il a déployée en s’appuyant sur les CLIC. Chacune des six coordinations gérontologiques a ainsi bénéficié du renfort d’une coordinatrice PAERPA, chargée de favoriser le repérage des personnes âgées en risque de perte d’autonomie et de coordonner des actions médicales et sociales mises en place dans le cadre des Plans Personnalisés de Santé (PPS). De nouvelles ressources ont également été déployées sur les territoires (ergothérapeute, professeurs d’activités physique adaptées). Des aidants de plus de 60 ans ont ainsi pu être identifiés et accompagnés dans ce cadre.

De son côté, le CLIC après avoir apporté une réponse aux besoins immédiats de la personne en perte d’autonomie, notamment par l’ouverture de droits qui vont soulager son aidant, peut ensuite proposer à celui-ci un accompagnement individuel ou collectif. A cet effet, il s’appuie sur l’offre développée par le Point ressources Aidants, sur son réseau de partenaires et sur les activités de prévention portées par le CLIC.

Une offre individuelle et collective

Parmi l’offre spécifiquement déployée à l’attention des aidants, un suivi psychologique individuel peut être rapidement mis en place. Une fois le proche aidant sensibilisé par le CLIC à cette prise en charge, il sera contacté directement par la psychologue pour un rendez-vous en cabinet. Ces temps d’entretien sont l’occasion de faire prendre conscience à l’aidant de son état, en objectivant la charge qu’il supporte avec un outil tel que l’échelle Zarit[2]. Ils permettent également, comme l’expriment plusieurs aidants accompagnés par le Point ressources, de trouver une écoute apaisante, de réduire l’anxiété et le sentiment de culpabilité. De plus, des échanges entre la psychologue et les travailleurs sociaux favorisent une meilleure compréhension des besoins de l’aidant et son orientation vers d’autres réponses adaptées.

Parmi ces réponses, le Point ressources Aidants a également développé des sessions collectives, qui répondent aux attentes identifiées par le groupe de travail ou exprimées par les aidants. Afin de rompre l’isolement des aidants, cinq groupes de parole ont été constitués entre 2018 et 2020. Ils nécessitent de mobiliser à minima six aidants, pour une série de deux réunions mensuelles, animées librement par la psychologue. Si les participants reconnaissent les bienfaits de ces échanges entre pairs, il reste toutefois difficile de réunir les groupes au complet, certains participants ayant des difficultés à y trouver leur place ou à s’éloigner de la personne aidée, alors même que les séances sont programmées en journée afin de profiter de la présence de l’aide à domicile, ou d’un accueil de jour.

Par ailleurs, plusieurs ateliers, programmés dans les locaux du CLIC ou dans une salle mise à la disposition par la Mairie d’Argelès-Gazost, concourent au mieux-être des aidants (sophrologie), à la préservation de leur santé (gestes et postures, parcours de prévention santé MSA), à leur réassurance au quotidien (gestes de premier secours). Majoritairement gratuits (une participation de deux euros est demandée pour la sophrologie), ils font appel à des intervenants locaux et plusieurs d’entre eux bénéficient des financements de MSA Midi-Pyrénées Sud.

Au total, au cours des trois dernières années, une douzaine d’activités ont pu être proposées par le point ressources et une vingtaine d’aidants ont participé aux groupes de paroles, selon une formule qui a progressivement évolué. Depuis 2020, un rendez-vous régulier, « le lundi des aidants » programmé deux fois par mois, associe groupe de parole et sophrologie. Quant au Forum des Aidants, co-organisé dans le cadre de la semaine des aidants, il constitue un temps fort qui permet, dans le cadre d’animations plus ponctuelles (parcours prévention santé, films, improvisations théâtrales, yoga du rire) de sensibiliser sur le rôle des aidants et d’informer sur les ressources existantes.

La crise sanitaire liée au Covid 19 a cependant contraint à annuler les actions collectives pendant les périodes de confinement et a réduit la dynamique partenariale, malgré les efforts des co-pilotes pour adapter l’offre et maintenir les interventions individuelles.

Une émission radio pour toucher un public plus large

C’est d’ailleurs à l’occasion de la crise qu’est née l’idée d’une émission de radio pour entretenir le lien avec les aidants, valoriser les partenaires et continuer le travail de sensibilisation auprès d’un public plus large que celui qui sollicite le CLIC.

La vallée des Gaves est en effet couverte par une radio associative, Fréquence Luz, fortement ancrée dans le territoire local. Installée dans la Maison du Parc et de la Vallée, à Luz-Saint-Sauveur, Fréquence Luz propose six heures de direct quotidien, réalisées par une équipe de quatre salariés qui encadrent également des bénévoles, formés aux techniques radiophoniques. Elle donne largement la parole aux acteurs locaux, participe à la vie culturelle et contribuent à la dynamique de développement territorial. A ce titre, Fréquence Luz est soutenue par les principales collectivités territoriales de la région.

Depuis juillet 2020, la radio diffuse hebdomadairement « Génération aidants » (https://www.frequenceluz.com/generations-aidants), une émission d’environ 20 minutes, réalisée en partenariat avec le Point ressources Aidants et programmée à 17h30, un créneau permettant de toucher les actifs qui quittent leur travail. Chaque mercredi, un partenaire du Point ressources ou un aidant est invité à témoigner, à présenter les actions menées sur le Pays des Gaves ou les structures existantes pour soutenir les proches aidants. En un an, une trentaine de ces chroniques ont vu le jour sur des sujets aussi divers que l’adaptation de l’habitat, l’accueil familial, ou la ligne téléphonique « j’aide un proche », portée par le Pôle Régional des Maladies Neurodégénératives Occitanie Ouest. Elles sont également librement accessibles et ré-écoutables sur le site de Fréquence Luz, bien au-delà du département des Hautes Pyrénées, offrant ainsi à des proches éloignés géographiquement de leurs aînés en perte d’autonomie, d’être informés des ressources locales.

Un dispositif à pérenniser

Né d’une volonté de plusieurs acteurs locaux de co-construire avec les habitants et les partenaires une réponse adaptée aux besoins et aux contraintes des aidants de la Vallée des Gaves, le Point ressources Aidants a poursuivi depuis trois ans une montée en puissance, ralentie par le contexte sanitaire de la crise Covid. De nouveaux projets sont en cours de finalisation ou de réflexion : « ça tourne », une vidéo pour faire connaitre les actions et services à destination des proches aidants, sera bientôt diffusée par le réseau des partenaires ; et une réflexion est engagée avec les services à domicile pour développer un outil d’orientation des proches aidants. De plus, la dynamique engagée autour du Point ressources a contribué à l’émergence d’autres problématiques comme celle des jeunes aidants. Mise en suspens par la crise sanitaire du Covid, cette thématique a fait l’objet d’une action de sensibilisation dans un collège Tarbais et la Maison des solidarités Pays des Gaves/Haut Adour envisage des actions à leur attention.

Toutefois, la fin de l’expérimentation PAERPA, qui avait permis de renforcer les effectifs du CLIC et les ressources proposées sur le territoire, ainsi que l’arrivée à son terme de la convention entre la CCMSA et la MSA Midi-Pyrénées, fragilisent le Point ressources dans son pilotage actuel. Le CLIC ne peut plus assumer le portage du dispositif. Si, pour l’instant, la poursuite de l’offre de soutien psychologique est assurée, avec un portage par le Réseau de santé Pyrénées (RESAPY) et des financements de la Conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie (CFPPA) des Hautes-Pyrénées, les ateliers collectifs sont toujours en attente d’un nouveau pilotage sur lequel aucun des partenaires de la démarche ne s’est pour l’instant engagé. Quant à Générations aidants, le Département souhaite pouvoir maintenir l’émission qui a trouvé son public, tout en élargissant les thématiques abordées.

Bilan

Points positifs

• La spécificité du territoire peu étendu et enclavé qui favorise l’interconnaissance entre les partenaires.
• Une dynamique pré-existante autour de la problématique des aidants et des acteurs déjà sensibilisés.
• Un contexte institutionnel favorable qui a permis de capitaliser sur des dispositifs ou expérimentations nationaux (PAERPA, Convention CCMSA).
• Le diagnostic territorial porté par la MSA Midi-Pyrénées Sud qui a favorisé l’implication de l’ensemble des acteurs, y compris les aidants eux-mêmes, la remontée des besoins et la connaissance des ressources existantes.
• La logique de complémentarité, entre les financements mobilisables et les ressources existantes.

Points d'attention

• La difficulté à maintenir la dynamique entre des acteurs déjà très sollicités sur le territoire et à diversifier les réponses proposées aux aidants.
• Un accompagnement régulier des aidants qui se heurte aux difficultés de mobilité dues aux caractéristiques géographiques du territoire et à des dispositifs d’accueil temporaire insuffisants et peu souples.
• La fragilité des financements qui reposent essentiellement sur des subventions et/ou des dispositifs limités dans le temps.

Partenaire(s)

Financiers 

Le Conseil départemental des Hautes-Pyrénées, la MSA Midi-Pyrénées, la CCMSA, la CNSA.

Opérationnels 

Les animateurs des ateliers prévention santé du CLIC, les services territorialisés du Département (Maison de la Solidarité Pays des Gaves/Haut Adour), la Plateforme Territoriale d’Accompagnement et de Répit de l’hôpital de Bigorre, l’Equipe Mobile Gériatrique de l’Hôpital de Bigorre, Pyrène plus (SAAD, SSIAD, ESA), l’ADMR, les EHPAD du territoire, le Secours Catholique, les Petits Frères des Pauvres, les cabinets médicaux, les infirmières libérales, les kinésithérapeutes, Bulle d’Air 65…

Moyens

Financiers

Les frais de fonctionnement du CLIC, ainsi que le poste de coordinatrice sont assurés par une subvention du Département des Hautes-Pyrénées, 53 010 €.
Le soutien psychologique est financé dans le cadre de la convention section IV, entre le Département et la CNSA, soit 17 000 euros en 2019 et 12 750 euros par an pour la période 2020-2022. La CNSA apporte 80% de ces financements et le Département les 20% restants. La convention inclut également un volet communication à hauteur de 2 000 euros par an (selon la même répartition), qui finance notamment la réalisation des émissions de Générations aidants (1 750 euros).
La MSA Midi-Pyrénées Sud, avec la subvention de 8 000 euros par an sur 3ans, accordée par la CCMSA, a financé plusieurs ateliers (sophrologie, gestes et postures, premiers secours), l’expérimentation du groupe de parole en 2018, ainsi que le temps de la travailleuse sociale co-pilote du Point ressources.

Humains

Le fonctionnement du Point ressources repose sur du temps de travail dédié (animation du groupe de travail, coordination des ressources, organisation des activités…), de la coordinatrice du CLIC et de de la collaboratrice de la MSA Midi-Pyrénées sud (0.6 ETP). Par ailleurs les autres professionnels (Assistante sociale, coordinatrice PAERPA), contribuent au repérage et à l’accompagnement des proches aidants dans le cadre de leur mission.
Le soutien psychologique est assuré par une psychologue vacataire 0,12 ETP.
Les activités proposées font appel à des prestataires extérieurs : sophrologue, animatrice radio…
Un comité de pilotage (groupe de travail) réunit régulièrement les principaux acteurs du territoire ainsi que des aidants/habitants selon leur disponibilité.

Matériels

Le CLIC met à disposition ses locaux et le matériel bureautique. La Mairie d’Argelès-Gazost prête des salles municipales pour l’organisation des ateliers collectifs. Les émissions Générations aidants sont réalisées dans les locaux de radio Fréquence Luz.
Le Département apporte également un soutien logistique à l’organisation du Forum des Aidants, dans le cadre de la semaine départementale des aidants.

[1] Ce comité est composé du Département des Hautes-Pyrénées, de la Plateforme Territoriale d'Accompagnement et de Répit (PTAR) du Centre Hospitalier de Bigorre, de l’AG2R La Mondiale, de la MAIA 65, du Pôle Régional Maladies Neurodégénératives et de la MSA Midi-Pyrénées-sud.
[2] Cet outil permet de calculer la charge émotionnelle, physique et financière ressentie par l’aidant d’une personne âgée en perte d’autonomie ou dépendante. Le test se présente sous la forme d’un questionnaire de 22 questions. L’aidant doit mettre une note de 0 à 4 aux questions. Au-delà de 41, la charge est considérée comme modérée à sévère (plus de 60 points).