Une plateforme numérique pour organiser une solidarité citoyenne et locale avec des aidants : SCALAA

Type d'action

• Bénévolat
• Lien social
• Lutte contre l’isolement
• Partenariats / transversalité
• Personnes âgées
• Personnes handicapées
• Soutien à domicile
• Usages numériques

Département

Sur le vif

« J’attends avec impatience le samedi. Ça me fait respirer. Je suis plus agréable, moins stressée avec mon mari. Lui aussi attend la venue d’Hélène. Je le vois sourire quand elle est là. Le jour où j’ai ouvert la porte aux bénévoles, j’ai fait entrer un autre monde, plus gentil, plus à l’écoute, plus généreux… » -Ghislaine, 70 ans, aidante de son mari atteint d’un Parkinson.

« En tant que bénévole encore en activité, SCALAA c’est une formule simple et souple. On amène une petite soupape à l’aidant. C’est d’abord de la détente, même si j’apprends aussi à Ghislaine à utiliser l’ordinateur. Et en retour, je reçois beaucoup des aidants et des aidés. Il y a du plaisir et de la fierté » - Hélène, la quarantaine, bénévole depuis 2019.

« Cette plateforme c’est l’avenir, c’est un vrai projet de société. Les sujets de vieillesse et de dépendance concernent tout le monde. C’est important de penser dès maintenant les outils de demain, plus faciles, plus interactifs qui contribuent à l’épanouissement des aînés. » – Marie, 30 ans, bénévole depuis 2 ans.

Porteur(s) de l'action

Association Centre Feron-Vrau au titre de la Maison des aidants Métropole Lille (Plateforme de répit des aidants familiaux)

Objectif(s) et bref descriptif

Afin de lutter contre l’épuisement et l’isolement de proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie ou atteintes de maladies neurodégénératives, la Maison des aidants de la Métropole de Lille anime une plateforme numérique qui facilite l’entraide par la mise en relation entre des proches aidants et des bénévoles de leur quartier.

Baptisée SCALAA (Solidarité Citoyenne d’Aide locale aux Aidants), elle est développée par une jeune start-up nantaise, qui propose des solutions numériques collaboratives et multi-partenariales permettant d'organiser la vie à domicile d'une personne en perte d'autonomie. Cette offre, complémentaire aux autres dispositifs de soutien proposés par la Maison des Aidants, a été co-conçue avec des proches aidants déjà accompagnés par cette dernière. Elle repose sur trois fonctionnalités : un planning d’échange de services entre bénévoles et/ou aidants au profit d’autres aidants (aide au numérique, aux sorties, petits services, visites de courtoisies…), une offre d’activités de proximité, soumises par les bénévoles ou les partenaires de la Maison des Aidants et un forum pour échanger entre bénévoles.

Une équipe dédiée de la Maison des Aidants assure la gestion du site, sa mise à jour avec le soutien des partenaires et acteurs du territoire, la prise en main des outils numériques par les aidants, ainsi que la sélection des bénévoles. Son extension à d’autres territoires et d’autres publics (proches de personnes en situation de handicap, personnes isolées) est en cours.

L’essentiel

Date de création : Projet développé entre 2015 et 2017 et mis en œuvre en 2018

Population concernée : Les aidants familiaux des personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie et des personnes souffrant de maladies neurodégénératives – ouverture prochainement aux personnes isolées

Territoire concerné : Métropole de Lille et essaimage en cours sur la région des Hauts-de-France

Objectifs de l’action : Lutter contre l’isolement et l’épuisement des proches aidants en constituant autour d’eux une communauté d’entraide, regroupant des acteurs de proximité.
Favoriser, grâce à une application numérique, la mise en relation entre des bénévoles proposant leur temps et leurs compétences et des proches aidants en manque de relations sociales en raison de leur engagement auprès du proche en perte d’autonomie.
Favoriser le repérage des proches aidants et faciliter leur accès à un parcours d’accompagnement pour eux et leur proche.
Contribuer au maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie

Partenaires : Wello, le programmateur-développeur de la plateforme.
Tous les partenaires de la Maison des aidants Métropole de Lille : institutionnels (ARS, Conseil Départemental), acteurs sociaux (CCAS, caisses de prévoyance, caisses de retraites, centres sociaux, associations de familles), médico-sociaux (accueils de jour, Clic, Saad, Ssiad, Esa, fédération des plateformes de répit…), sanitaires et structures pourvoyeuses de bénévoles, ainsi que des partenaires financiers tels que Malakoff Médéric, la MSA, la Croix Rouge Française, la Fondation de France, la Mutualité Française, la Fondation Crédit Agricole.

Caractère innovant : Un outil numérique interactif qui organise une solidarité citoyenne d’aide locale aux aidants (SCALAA), via l’engagement de bénévoles recrutés et formés.
Cet outil a vocation à enrichir une plateforme multi partenariale, favorisant la mobilisation et la coordination des ressources et des services de proximité en faveur du soutien de la personne âgée à domicile.

Impacts : La constitution d’une communauté de bénévoles autour de l’aidant et de son proche en perte d’autonomie, permettant de rompre l’isolement et d’alléger la charge de l’aidant.
Une meilleure identification des attentes de l’aidant qui permet de proposer un parcours d’accompagnement personnalisé.
La reconnaissance par les proches aidants de leur engagement auprès de la personne aidée et de ses conséquences sur leur équilibre de vie et leur santé.
Une meilleure estime de l’aidant, qui redevient acteur de sa démarche et de ses choix, dans le cadre d’une relation moins stigmatisante que celle proposée par les professionnels.
L’instauration de nouvelles collaborations et l’évolution des pratiques tant professionnelles que bénévoles.

Cette action a été identifiée dans le cadre d' un appel à contribution diffusé en septembre 2020, en partenariat avec la CNSA.

Origine(s)

L’association Centre Feron-Vrau est un des trois pôles de l’Institut Catholique de Lille et a pour mission d’accompagner, à domicile ou en établissement, les personnes âgées en perte d’autonomie, ainsi que leurs proches aidants. A cette fin, elle gère des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), des accueils de jour, un service de relayage Bulle d’Air (voir fiche expertise dédiée) et un dispositif d’habitat adapté et accompagné (Savela). Depuis 2012, elle porte également deux plateformes de répit sur le territoire de la Métropole lilloise (Lille et Roubaix). Baptisées Maisons des Aidants, ce sont des lieux ressources d’accueil, d’information, d’orientation et de soutien pour les proches aidants des personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie et des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, sans condition d’âge. Les Maisons des Aidants contribuent également à fédérer l’offre de répit proposée par d’autres acteurs du territoire, à lui donner de la visibilité et à la compléter. De très nombreux partenaires (CLIC, CCAS, services à domicile, établissements, associations de patients et aidants, caisses de retraite, collectivités…) sont ainsi impliqués dans l’activité des plateformes. Depuis leur création, plus de 2 100 aidants ont pu être accompagnés sur une durée moyenne de 34 mois, par les équipes des Maisons des Aidants, composées d’infirmières, de psychologues et d’assistantes de soins en gérontologie.

Dans le cadre de ses missions, la Maison des Aidants de Lille a développé une offre globale de services en complémentarité des autres acteurs du territoire. Pour répondre au besoin exprimé par les aidants eux-mêmes de maintenir des relations sociales et rompre l’isolement que peut entraîner leur implication quotidienne auprès du proche aidé, elle leur propose notamment des activités de loisirs partagés (ateliers cuisine, chant choral, sorties culturelles…). Toutefois, l’augmentation du nombre de bénéficiaires, qui incite la Maison des Aidants à se recentrer sur son cœur de métier, et l’envie de certains aidants de développer l’entraide entre pairs, ont été à l’origine de l’idée d’une plateforme d’entraide dès 2015. Le principe : mettre en lien, via une application numérique sécurisée, des aidants et des bénévoles pour s’échanger des services et partager des bons plans.

La Maison des Aidants établit alors un cahier des charges pour sélectionner le développeur qui pourra les accompagner sur le projet. Le choix se porte sur une jeune start-up nantaise, Wello. Soutenue notamment par VivaLab, l’incubateur de l’Assurance retraite, Wello a développé son activité autour de services aux séniors et à leurs aidants. Elle propose notamment un carnet de liaison numérique, permettant à l’ensemble des personnes qui soutiennent une personne âgée (professionnels, familles, voisinage) de se coordonner et d’échanger des informations. Mais elle développe également, à la demande de collectivités, de tête de réseaux associatifs ou de structures comme la Maison des Aidants, des applications répondant aux besoins et spécificités de chaque territoire, qui viendront enrichir une plateforme collaborative multi partenariale permettant d'organiser la vie à domicile d'une personne en perte d'autonomie. C’est le cas de Mormal et Vous, qui recense l’offre proposée aux séniors, personnes en situation de handicap et proches aidants sur le territoire du Pays de Mormal, ou de l’application développée à la demande de l’UNA et de la Région des Pays de la Loire pour trouver une aide à domicile en proximité.

Afin de financer la création et le développement de sa plateforme de mise en lien, la Maison des Aidants a répondu à des appels à projets de partenaires privés (Fondation de France, Croix Rouge française, Fondation Crédit Agricole) ou publics (Conférence des Financeurs de la Prévention de la Perte d’Autonomie du Nord, Agence régionale de Santé des Hauts de France). A partir de juin 2017, un groupe de travail est mis en place, composé de proches aidants, de bénévoles, de salariés et de partenaires de la Maison des Aidants. Il se réunit à huit reprises entre juillet et décembre avec le développeur pour co-construire la plateforme numérique de Solidarité Citoyenne d’Aide locale aux Aidants, dans une logique d’amélioration continue et de retour usager (Living Lab). Baptisée SCALAA, le site est mis en ligne le 1^er janvier 2018 pour une phase test et ouvert plus largement à partir de mars 2018.

Description détaillée

Une plateforme gratuite, sécurisée et simple d’utilisation

SCALAA se présente sous la forme d’un site avec une identité propre, consultable aussi bien sur ordinateur, tablette ou smartphone. Il propose trois fonctionnalités :

• Un planning d’échange de services entre bénévoles et/ou aidants au profit d’autres aidants (aide au numérique, aux sorties, petits services, visites de courtoisies…),
• Une offre d’activités de proximité, soumises par les bénévoles ou les partenaires de la Maison des Aidants,
• Un forum pour échanger entre bénévoles.

Pour utiliser SCALAA, que l’on soit un proche aidant ou un bénévole, il suffit de s’inscrire gratuitement en complétant un formulaire en ligne qui sera transmis pour validation à l’équipe de la Maison des Aidants. Les informations recueillies concernent essentiellement l’identité et l’adresse de la personne inscrite, sans obligation pour l’aidant de préciser la situation de la personne aidée. Les utilisateurs, aidants comme bénévoles, signent également une charte de bon usage de SCALAA, qui implique notamment d’être couvert par une assurance responsabilité civile.

Une fois l’inscription validée, l’utilisateur accède à son espace personnel, protégé par un identifiant et un mot de passe, sur lequel il peut soit déposer une proposition d’aide ou d’activité s’il est bénévole, soit, s’il est aidant, formuler en quelques clics une demande ponctuelle ou récurrente. Les bénévoles reçoivent alors une notification par mail et peuvent y répondre selon leurs disponibilités et leurs envies. Si l’aidant accepte l’aide proposée, ses coordonnées sont alors transmises au bénévole et un contact peut s’établir. Aidants et bénévoles peuvent alors échanger facilement via la plateforme et organiser la visite du bénévole au domicile de l’aidant.

Par ailleurs, les aidants ont directement accès sur le site à une large offre d’activités, proposées soit par les bénévoles eux-mêmes, soit par la Maison des Aidants et ses nombreux partenaires. Les bénévoles peuvent créer des alertes qui leur permettront d’être informés dès qu’une activité susceptible de les intéresser est mise en ligne. De leur côté, les bénévoles disposent également d’un forum pour échanger avec l’ensemble du groupe ou en comité restreint sur des situations particulières ou solliciter un soutien auprès des professionnels de la Maison des Aidants.

Chaque proche aidant peut ainsi s’entourer d’une communauté prête à le soutenir en fonction de ses besoins spécifiques et retrouver de l’autonomie.

Un nécessaire accompagnement des usagers

Pour faire vivre la plateforme, deux professionnelles sont dédiées à SCALAA à raison d’un demi équivalent temps plein chacune : une chargée de mission, qui intervient le reste de son temps sur le Service d’Accompagnement médico-social pour personnes en perte d’autonomie à domicile (SAMPAD) et une psychologue, déjà en fonction au sein de la Maison des Aidants. Elles vont notamment assurer l’accompagnement des aidants dans la prise en main de l’outil, ainsi que la sélection et la formation des bénévoles.

Les proches aidants utilisateurs de SCALAA sont d’une part des personnes déjà accompagnées dans leur parcours par la Maison des Aidants, qui les oriente vers le site d’entraide comme une offre complémentaire à celles qu’elle propose déjà. D’autre part, suite à l’importante campagne de communication (diffusion de flyers, relations presse, près de 400 présentations du dispositif sur le territoire) ainsi qu’à la promotion faite par les partenaires de l’association Centre Feron-Vrau et les bénévoles, des aidants inconnus des services de l’association sollicitent une inscription sur le site. Ces derniers représentent environ un quart des demandes. Avant de voir leur inscription validée, un entretien avec la psychologue est programmé afin d’identifier au mieux leurs besoins et ceux du proche en perte d’autonomie puis de leur proposer si nécessaire un accompagnement global en interne ou par les partenaires.

S’agissant des candidats bénévoles, ils sont également rencontrés par la psychologue. Leurs profils sont diversifiés. Ce sont pour beaucoup de jeunes séniors mais également, d’anciens aidants, des étudiants ou des actifs parfois déjà engagés sur d’autres associations et qui cherchent à s’investir dans un bénévolat plus ponctuel et sur mesure. Tous sont invités à suivre une formation. Organisée en deux modules de 2h30, elle permet au bénévole de se positionner par rapport aux représentations du vieillissement, d’acquérir des éléments de compréhension sur les troubles cognitifs ou la psychologie des aidants. Elle peut être complétée par une formation à l’écoute active. Des réunions d’analyse de pratiques sont ensuite proposées mensuellement par la psychologue.

Par ailleurs, la chargée de mission accompagne les bénévoles et les aidants dans la prise en main de l’outil numérique. Pour les aidants de personnes en perte d’autonomie, souvent eux-mêmes âgés, et peu ou pas familiarisés aux nouvelles technologies, des tablettes sont mises à leur disposition à la Maison des Aidants et la chargée de mission peut se rendre au domicile de l’aidant pour le former sur ses propres appareils numériques. Lorsque l’opération s’avère, malgré tout, compliquée pour l’aidant, elle peut également, en tant qu’administratrice, relayer ses demandes et les poster directement sur SCALAA via le compte personnel de l’aidant. Si l’objectif est que les utilisateurs soient de plus en plus autonomes avec l’outil, la fracture numérique reste une réalité, ce qui mobilise beaucoup du temps de l’animatrice. Cette difficulté pourrait toutefois progressivement se réduire, les futurs aidants issus de la génération des baby-boomers, maîtrisant de mieux en mieux les pratiques numériques.

Une adaptation en continu de SCALAA

La chargée de mission et la psychologue ont également pour mission d’administrer SCALAA, Wello assurant uniquement, pour les structures porteuses comme la Maison des Aidants, le développement, l’intégration sur la plateforme multi partenariale et le stockage sécurisé des données, lesquelles sont la propriété de la Maison des Aidants. C’est la chargée de mission qui administre le site et qui effectue l’intégration des données autres que celles enregistrées directement par les utilisateurs. C’est notamment le cas des informations transmises par les différents partenaires. Quant à la psychologue, elle assure la régulation des contenus, notamment ceux du forum ouvert aux bénévoles. De plus, la chargée de mission prend en charge l’animation du réseau de partenaires et la communication, aux côtés de la Directrice de la Maison des Aidants qui intervient sur le suivi des instances de gouvernance et des conventions avec les différents financeurs.

Par ailleurs, l’utilisation de SCALAA est régulièrement évaluée grâce à des indicateurs quantitatifs et qualitatifs : le nombre d’identifiants délivrés aux aidants et bénévoles, de connexions, de services acceptés et honorés, le nombre et le type de services échangés, ainsi que les retours utilisateurs sur l’accessibilité ou encore l’ergonomie. Ils permettent d’identifier et de faire évoluer les fonctionnalités et l’interface utilisateur. Ainsi, depuis sa création en 2018, la plateforme a déjà connu plusieurs mutations afin de répondre au mieux aux usages des aidants et des bénévoles. De plus, un questionnaire adressé avant puis après le recours à SCALAA permet également de mesurer, sur un plan plus qualitatif, l’évolution du soutien social perçu par l’aidant et de préciser la plus-value apportée par les bénévoles en matière de soutien émotionnel, informatif, matériel ou d’estime.

Ouvrir de nouvelles perspectives

A l’issue des trois premières années de fonctionnement, 84 aidants, majoritairement des femmes de plus de 60 ans, se sont inscrits à SCALAA. De plus 106 bénévoles ont proposé leurs services, avec une file active mi 2021 constituée d’une quarantaine d’entre eux. Les demandes ont principalement porté sur de l’accompagnement à des sorties et sur de l’aide aux courses, laquelle reçoit également le meilleur taux de réponses.

Les bénévoles apprécient en priorité la souplesse du dispositif qui permet d’adapter son activité bénévole en fonction de ses autres engagements, ainsi que l’encadrement sécurisant des professionnels. Quant aux aidants, ils témoignent, tout comme les bénévoles, de la richesse des liens qui s’établissent, de leur soulagement de ne plus se sentir seuls et de l’allègement de la charge mentale.

Toutefois, plusieurs freins doivent encore être levés, notamment la plus ou moins grande familiarité à l’usage de l’outil numérique, la disponibilité liée à l’état de santé de l’aidant ou de son proche, le décalage entre les besoins immédiats de l’aidant et l’offre de SCALAA, ainsi que le recrutement des bénévoles, trop peu nombreux pour répondre à toutes les demandes figurant en ligne et pour beaucoup récurrentes.

Malgré une montée en puissance relativement modeste depuis sa création, les partenaires institutionnels et financiers du dispositif lui reconnaissent des perspectives encourageantes. La crise sanitaire a été l’occasion de démontrer la plus-value d’un tel dispositif et de lui donner un nouvel essor. Dès les premières semaines du confinement, SCALAA a pu organiser une mobilisation citoyenne grâce au recrutement de 60 bénévoles supplémentaires, via le site national jeveuxaider.com. Cet apport a notamment permis de démultiplier le travail des professionnels auprès des aidants déjà repérés par la Plateforme de répit, et de mettre les fonctionnalités de SCALAA à disposition de personnes âgées isolées ou en situation de handicap identifiées par la métropole. Les propositions d’aide aux courses ont bondi de 80% et des bénévoles déjà formés à l’écoute active ont assuré 3 000 appels de veille téléphonique. SCALAA s’est également déployée pendant cette période sur la plateforme de répit du Cambrésis.

Plus récemment, l’ouverture des Plateformes de Répit aux aidants de personnes en situation de handicap, plus jeunes et plus familiarisés avec l’outil numérique devrait favoriser une dynamique nouvelle, démultiplier les offres de services sur SCALAA et provoquer un regain d’intérêt y compris auprès des aidants de personnes en perte d’autonomie, sans exiger un accompagnement supplémentaire des utilisateurs.

Par ailleurs, le déploiement de SCALAA devrait être accéléré avec le développement par Wello du site collaboratif de la fédération nationale des plateformes de répit. Mis en ligne ces derniers mois, il propose déjà d’identifier sa Plateforme de répit de référence, d’accéder à leur actualité, de s’inscrire en ligne aux activités qu’elles proposent et potentiellement de bénéficier de SCALAA, si la Plateforme de répit a mis en place ce service.

Bilan

Points positifs :

• Le caractère innovant de l’outil numérique qui sert une démarche collaborative facilite autour de la personne en perte d’autonomie une communauté soutenante, incluant des proches aidants, des bénévoles, des professionnels ;
• La connaissance du porteur de projet des besoins des proches aidants ainsi que l’ampleur de son réseau sur le territoire et sa légitimité en tant que Maison des aidants ;
• Des bénévoles recrutés, formés et encadrés par une psychologue de la maison des aidants et la possibilité pour les bénévoles d’échanger directement entre eux via un espace sécurisé ;
• La présence d’une chargée de mission dédiée à la gestion de la plateforme (actualisation, soutien aux bénéficiaires, relai auprès des partenaires, promotion…) ;
• La démarche de co-construction de l’outil avec la prise en compte des retours des usagers pour une amélioration en continu ;
• La logique collaborative et multi partenariale induite, par Wello, qui favorise les synergies et contribue à transformer les relations entre acteurs d’un territoire.

Points d’attention :

• Une montée en charge très progressive qui ne permet pas encore une autorégulation de l’offre ;
• Le problème de l’accès au numérique et à l’outil informatique pour des populations âgées et très sollicitées dans leur quotidien, qui nécessite un investissement lourd de la chargée de mission en appui aux utilisateurs ;
• La difficulté de recrutement des bénévoles ;
• Une administration du dispositif qui implique des ressources humaines et donc financières dont ne disposent pas toutes les structures porteuses potentielles.

Partenaire(s)

Financiers :
Caisse Régionale de la Mutualité Sociale Agricole, Croix Rouge Française, Département du Nord, Etat dont Agence régionale de Santé des Hauts-de-France, Fondation Crédit Agricole, Fondation de France, Malakoff Médéric, Mutualité Française.

Opérationnels :
Les partenaires de la Maison des aidants :

• Institutionnels : ARS, Conseil Départemental ;
• Sociaux : CCAS, caisses de prévoyance, caisses de retraite, centres sociaux, association de familles ;
• Médico-sociaux et sanitaires : accueils de jour, CLIC, SAAD, SSIAD, ESA, fédération des plateformes de répit...
• Structures pourvoyeuses de bénévoles : associations, bailleurs sociaux, Pôle Emploi, universités, écoles...

Moyens

Financiers :

Le coût total du projet (2017 – 2020) est estimé à 283 000 euros, dont 70 000 euros consacrés au développement et à la maintenance du site, 173 500 euros aux charges de personnel et 15 000 euros aux actions de promotion du dispositif.

Entre 2016 et 2020, 245 500 euros ont été financés dans le cadre d’appels à projet publics et privés, dont :

• 20 000 euros du Département du Nord, en 2016 ;
• 40 000 euros par la Conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie du Nord (axe 6), entre 2017 et 2019 ;
• 30 000 euros de l’ARS (crédits CNSA sur l’aide aux aidants) pour la formation des bénévoles entre 2017 et 2019 ;
• 3 000 au titre du Fond pour le développement de la vie associative, consacrés également à la formation des aidants, en 2017;
• 20 000 euros de la caisse régionale de la Mutualité sociale agricole entre 2017 et 2018 ;
• 68 500 euros de Malakoff Mederic, entre 2017 et 2020 ;
• 64 000 euros (Croix-Rouge, Crédit Agricole, Fondation de France, Mutualité Française) entre 2017 et 2018.

L’Association Feron-Vrau a également contribué à hauteur de 90 000 euros sur ses fonds propres.

Humains :

• Une chargée de mission (0,5 ETP) et une psychologue (0,5 ETP) assurent le fonctionnement de SCALAA, auxquelles s’ajoute du temps dédié de la Directrice et du secrétariat de la Maison des Aidants ;
• Un comité de direction (CODIRECT), en charge du pilotage stratégique et budgétaire du projet, se réunit deux fois par an. Il est composé : du Conseil départemental, de Malakoff Médéric, de la directrice de la Maison des aidants et du directeur général de l’association ;
• Un comité de pilotage (COPIL), qui assure la mise en œuvre opérationnelle du projet, se réunit trois fois par an. Il est composé : de la directrice de la Maison des aidants, de la chargée de mission, de la psychologue et de deux représentants de bénévoles et d’aidants ;
• Les bénévoles recrutés et formés par SCALAA pour aider les aidants ;
• L’équipe de Wello en charge du développement et de la maintenance de la plateforme.

Matériels :

L’équipe de SCALAA est hébergée dans les locaux de la Maison des aidants de Lille, elle-même installée sur un site de l’Université Catholique de Lille qui accueille par ailleurs des logements étudiants, un living Lab, des chercheurs en gérontologie…, ce qui favorise les échanges et collaborations.

10 tablettes numériques ont été acquises pour la prise en main de l’outil numérique par les proches aidants et les bénévoles.